在临床试验中，大多数参与者认为广泛共享个人数据的好处大于风险，据斯坦福大学的研究人员的一项新研究。

尽管低水平的制药公司的信任，大多数参加临床试验的人愿意与药品公司分享他们的数据，研究人员发现。

这项研究发表在6月7期新英格兰医学杂志。主要作者是米歇尔梅洛，法学博士，博士，法律和健康研究与政策教授。史提夫古德曼，MD，博士，医学和健康研究与政策教授，是资深作者。

研究人员调查了771名当前和近期的参与者来自不同样本的临床试验在美国的三个学术医疗中心。他们被问及制作去除的信息，可以识别个人的参与者后收集医学研究中广泛使用的个人数据的实践。近80成受访者回答的问题，只有不到8的受访者认为，数据共享带来潜在的负面后果。

有93的受访者说他们非常或有可能让他们的数据，与大学的科学家共享，百分之82，是非常或有可能允许他们的数据与盈利公司的科学家分享。研究人员发现，愿意分享，不论是对他们的数据将被使用的目的，除非目的是诉讼。

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史提夫古德曼
虽然一些研究者和审判者担心参与者可能对象共享侵犯隐私数据，受访者最关心的是“数据共享可能会让其他人不太可能参加临床试验，”作者写道。“少表示关切的歧视（22%）和数据开采（利润的20%。）”

扩展的数据访问
作者承认没有回头从临床数据共享。

“我们正在迅速走向世界，参与的临床试验数据广泛共享是常态，”他们写道。

研究的主要发起人和杂志的编辑们已经开始促进数据共享，和国立卫生研究院现在要求其受让人描述他们如何与他人共享他们的数据。

医药行业协会也致力于使数据更容易，和几个数据平台现在是可利用的，如耶鲁公开数据访问项目。

梅洛说，她有些惊讶的调查结果，“由于惊愕一量听到关于数据共享的会议。”

“有趣的是，我们经历了将近一半的样本在另一个方面违反了他们的个人数据隐私，但他们仍然愿意分享他们的临床试验数据，”她说。

然后，她说，人参加的临床试验可能是特殊的。

“我怀疑，临床试验参与者可能不同的广大市民，”梅洛说。“他们已经承担的风险由他们参与试验力的科学效益。”

大多数的参与者，随着临床研究人员，相信数据共享的好处包括加速科学发现和提高试验结果的准确报告。

公司对数据共享
然而，一些研究者和赞助商的临床试验行业持怀疑态度对广泛的数据共享的快速的移动是因为“对研究参与者的潜在危害，”作者写道。“调查人员表示担心，参与者的隐私权无法得到充分的保护，特别是在事实上专家已经表明，它是可能的reidentify参与者的数据。”

此外，作者写道，一些制药公司已经警告说，数据共享可以降低人们的参与试验的意愿，从而延缓了新的治疗方法的可用性。事实上，受访者31%有些或非常担心自己的个人信息被盗。然而，大多数人觉得数据共享的利益更重要。

“达到一个临床试验数据共享是常规的世界需要超越几个挑战，金融，技术和业务，”作者写道。“但在这项调查中，参与者对数据共享不似乎是一个相当大的障碍。”

斯坦福的前研究员Van Lieou还共同撰写的研究。

这项研究是由绿墙基金会和国立卫生研究院资助（批准UL1 tr001085）。

斯坦福的部门健康研究与政策、医学和斯坦福法学院也支持工作。

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