用技术解锁多发性硬化症的奥秘

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如果单个智能手机应用程序可以帮助解决多发性硬化症（MS）的谜，并以闪电般的速度推出新的治疗方法呢？这是大胆的想法，导致USC神经科医师丹尼尔·佩莱蒂尔（Keith Medical）的麻省理工学院神经病学家丹尼尔·佩莱蒂（Daniel Pelletier）博士，USC的凯克医学院的神经学教授和神经免疫学主任， USC多发性硬化症中心主任，开发我的 MS，这是世界上第一款能够为MS收集大量临床，成像和遗传数据的智能手机应用程序。目前正在进行注册，以便对该应用进行试点研究。

用户友好的应用程序是一个综合平台，用于收集不同领域的数据，例如步行，认知，视觉，生活质量，人口统计学，MRI成像和遗传学。而且由于应用程序可以在任何智能手机上使用，它会分解传统研究中遇到的一些地理障碍。

Pelletier说：“我们非常了解MS，而且我们传统的研究方法还不够快。” “每个增量的发现就像海洋中的一滴水。如果我们要达到MS的个性化治疗的要点，我们需要大量的数据，这是什么启发我想到一个完全开箱即用的解决方案。“

我的 MS应用程序用户将能够通过验证的步行，认知和视觉任务以及生活质量问卷调查他们的工作。交互式仪表板将允许他们随时间查看和绘制其结果，并将其与其他人进行比较。该应用程序还将允许用户上传他们的脑MRI，并在应用程序内以高分辨率看到它们，以及访问通过个人遗传学公司23andMe获得的遗传信息。

Pelletier希望我的 MS应用程序可以让MS的人有机会控制自己的疾病。

Pelletier说：“不仅人们能够实时了解他们的做法，而且还能够与医生开辟新的沟通渠道。” “当他们看到他们的医生，他们将能够打开应用程序，并显示他们在日常生活中如何做，而不仅仅是在诊所。”

试点研究的目标是发现人们有多愿意参与，多久执行应用程序相关任务，以及他们分享其MRI和遗传信息的可能性。

Pelletier正在全国招募200人进行学习。参加者必须有MS诊断，年龄在18岁以上，有脑MRI，住在美国，并有智能手机。不会涉及临床访视。

参与者将被要求通过我的 MS应用程序完成六分钟步行测试，认知功能测试，视力测试和生活质量问题以及基线和后续调查。从他们的家庭电脑，参与者将能够通过一个专门的网站将所有的MRI扫描传输到应用程序。三个月后，参与者将获得免费的，可选的23andMe遗传学试剂盒，其报告符合美国食品和药物管理局的标准。选择使用该套件的人将收到包含与祖先，个人特征和各种遗传条件相关信息的遗传报告，所有这些都将显示在我的 MS应用程序中。

“这项研究只是我的 MS 的开始。我们的最终目标是让应用程序变得病毒，所以我们可以从世界各地的人们收集数据。Pelletier说，这可能是让我们更贴近个性化医学和突破性发现的有力工具。

根据国家多发性硬化症协会的数据，全球有230多万人患有MS。