在Warren 11的一个考场里,Julie Blake和她的丈夫Nate坐在Massara General Children for Children(MGHfC)的小儿外科医生Daniel Ryan身边。朱莉怀孕了他们的女儿露西,他被诊断出先天性先天性膈肌疝(CDH)7个半月。瑞恩问朱莉和尼特他们对CDH的了解,朱莉紧张地回答说:“一切都好”。瑞恩感觉到布莱克的焦虑,冷静地说:“真的吗?那么你必须知道整个互联网。“
瑞恩的机智,但令人放心的言论是朱莉和奈特需要知道的是,他们和他们即将成为新生儿的人手中。露西出生于2016年4月,CDH,或隔膜中的一个洞,导致肝,胃和肠向上移动到胸部并压迫肺部。使用CDH,婴儿在出生后有多好的做法。
“我的随访32周超声检查了Lucy被诊断患有CDH。我记得超声技术人员告诉我这是什么,但即使是一个护士,我也不明白,“缅因州德累斯顿的朱莉说。“我只是点点头,把它放在一起,直到我能打电话给Nate。”
露西布莱克出院后10个月
露西·布莱克(Lucy Blake)现在是一个幸福快乐的10个月大的孩子,他正在蓬勃发展并达到她的里程碑。照片由朱莉布莱克提供。
那天晚上,朱莉逛了网,尽可能多地学习CDH。她被转介到MGHfC 的胎儿护理计划,因为露西有机会出生后需要戴上心肺旁路机。露西诞生之后,没办法告诉他。
Julie说:“我不得不阅读有关CDH并阅读其他孩子如何做,治疗以及需要多少护理。“我只是记得坐在沙发上,哭泣,因为我不知道会发生什么。”
护理协调员护士计划的护士克伦·帕森斯(Karen Parsons)说,离家很远,强调必须建立强有力的支持体系。她说:“我无法想象,如果没有通常的支持,我们的家庭离家很远。“当朱莉被转介到这里的时候,我马上就知道,我们会尽全力在这么紧张的时候成为她和Nate需要的支持系统。”
从咨询和任命的第一天到露西出生两周的住院时间,布莱克斯在露西的专家,新生儿学家,外科医生,护士和行政人员的医疗团队中发现了急需的支持。露西出生后,他们也了解到,她的CDH病例比大多数人轻。
“露西出生后,轻微的呼吸窘迫,这是一个很好的迹象,因为它不是更严重,”瑞恩说,他进行了手术,以关闭露西的隔膜孔。“她短暂插管以缓解呼吸系统症状,然后在4天时进行手术。几天后,她下了呼吸机。“
在新生儿重症监护室(NICU),Lucy在手术后留下,工作人员帮助找到小而有意义的方式帮助Blakes与女儿保持联系。“我们是一个以家庭为中心的单位,这意味着我们关心家庭,就像婴儿一样,”凯特布林,一名在NICU照顾Lucy的护士说。“这归结为一个简单的事情,就像在家庭需要时听耳朵,或者当他们的宝宝生病甚至不能被抱住时,父母会接受宝宝的体温。”
现在,一个快乐的,十岁的男孩,露西正在会见并超越她所有的发展里程碑。她的CDH的唯一证据是她的左肋骨上几乎不可见的疤痕。Julie说:“由于我们在MGHfC收到了即时的关照,即使是刚刚开始的几个电话,我们也知道我们在手中。” “整个过程是可怕的,但所有的难题都落到了位置。我们得到了我们所需要的,更重要的是,Lucy正是她需要的。我们将永远感谢MGHfC的每一个人。“
(注:转载时请注明复诊网)