当菲尔·史密斯,佛罗里达州的居民,慈善家和企业家,打高尔夫球在2014年9月,他发现自己的挥杆是关闭的。史密斯认为他需要一个教训,但如果症状加重,他在他的左胳膊和手开发的弱点,他与他的家庭医生和神经科的本地预约。
史密斯接收肌萎缩侧索硬化症的临时诊断(ALS),也称为葛雷克氏病。 ALS是一种终端神经障碍引起的脊髓和大脑发生神经细胞的进行性退化。有许多可用于这种疾病很少治疗。
他的诊断后,史密斯前往
医院全国与他的亲密朋友,戴维·鲁尼,MD,探索治疗和研究方案。
“菲尔觉得好像他没有提供了很多的研究方案,并留下这些访问没有感觉不错,”鲁尼也是佛罗里达州说。就在那时,帕特·泰勒博士,圣十字医院(HCH)在劳德代尔堡,佛罗里达州的史密斯的熟人兼首席执行官,他推荐参观麻省总医院(MGH)。 2015年4月24日,史密斯来到MGH会见优异Cudkowicz,MD,MGH神经内科主任。
“我们会见了工作人员和博士Cudkowicz,“鲁尼说。 “这是很容易的和友好的。麻省总医院ALS中心的研究提供了极大的关怀和服务。他们共同的希望。这些都是吸引菲尔和他的家人和我MGH的事情。优点是非常甜蜜和理解。“
一看未来
一个月后,史密斯和鲁尼被Cudkowicz应邀在查尔斯顿的ALS座谈会在那里他们被其他ALS患者,在类似或更坏的状况要比史密斯所包围。
“因为你看到其他患者在他们的疾病,这是菲尔现实检查的不同阶段这是令人震惊的,”鲁尼说。 “我们听到人们通过电脑用他们的眼睛说话。菲尔在滚轮助行看到不同的方式这种疾病影响的人知道,这是他的未来
正是在那一天,史密斯和鲁尼有一个想法,将很快成为现实。
在2016年9月,史密斯捐赠$ 700万在HCH的ALS和运动障碍门诊的发展资金,并帮助完成一个神经科学研究所,其中有好几年一直在进行。此次捐赠还包括支持新的临床试验由麻省总医院神经临床研究所,在HCH和MGH招收学员领导。
“这是优异的同情,知识和爱心是投射一路通过她的工作人员,出售菲尔就可以了,”鲁尼说。 “他们希望复制在南佛罗里达。他们讨论他们的研究,这是一个独特的场地“。
诊所和研究所史密斯后均被命名为他的HCH慷慨的支持,他在南佛罗里达地区的慈善事业。史密斯能看到他的梦想实现了,然而,史密斯三个月后死于12月14,2016年,只是他的70岁生日之后。
“先生史密斯是一个了不起的人,领导者在他的社区,“Cudkowicz说。 “从一开始,他想看看他如何能帮助别人。”
护理和协作
MGH和HCH之间的合作既包括保健和研究。该小组在麻省总医院,其中包括在神经内科的医生和研究人员,将密切与团队工作HCH在门诊,多学科治疗程序和
远程医疗咨询的设计。他们还对谁住在附近的HCH患者的临床试验和研究机会一起工作。
该团队在劳德代尔堡和波士顿亲自见过几次,有双周电话会议,以及。
爱德华多·洛凯特勒利,医学博士,菲尔·史密斯神经科学研究所的主任医生说,需要在南佛罗里达地区这种类型的专门护理是至关重要的,而目前的限制。
“如果我们看一下在该地区的人口中,有400人与这种情况下,” Locatelli的说。 “有无处可去照顾在这里。从博卡拉顿,西棕榈滩和劳德代尔堡的流量,可能需要两到三个小时才能到治疗诊所“。
洛卡特利补充说,随着病情的发展,它会导致无力。由于病人变得脆弱,变得更加困难,最终不可能出远门治疗。
“把一个诊所,当地是绝对需要的服务,” Locatelli的说。 “ALS患者真正开始展现这家诊所是多么有用。菲尔结婚的两个中心,它已经绝对好吃。我们开发的友谊。的关系是非常强的。“
菲尔·史密斯ALS诊所目前在神经科学研究所和洛卡特利和他的团队有三个ALS患者的工作,以确定哪些是最需要的物理空间中的操作 - 入口应该有多宽是,卫生间应该是什么样子 - 从病人的角度来看。
在当前的ALS诊所医生看到病人每月一次,尽管这可能会在未来两个月改为每周一次。许多患者MGH - 谁住在波士顿地区和部分时间在佛罗里达州全职 - 已经计划在HCH诊所就诊。新设计的建筑将于打开2017年11月。
洛卡特利和他的团队在快速和与他们的心跳了起来。 “我们互相学习,互相帮助,使人们在劳德代尔堡区和波士顿ALS得到最好的照顾和访问研究,” Cudkowicz说。
史密斯的朋友和医生说,新的合作,诊所和研究是一个美妙的方式悼念他的生活和遗产,并以此来帮助ALS患者的未来。
“菲尔·史密斯是一个了不起的人 - 一种慈悲leader-谁启发别人做的好,” Cudkowicz说。 “社区对他的爱是显而易见的。他总是在为别人着想,他可以做些什么来帮助他们。启动菲尔·史密斯ALS诊所是他的慷慨和利他主义的自然延伸。“
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