为什么非裔美国人比白人更有可能发展阿尔茨海默症
他将Gwendolyn带到巴尔的摩的约翰霍普金斯医学中心，手指交叉，寻找一项研究或临床试验，以帮助缓解他们所生活的噩梦。他和他的妻子知道没有治疗阿尔茨海默氏症，但他们想贡献找到一个。霍普金斯没有好消息，医生说Gwendolyn的病很先进，无法进行药物治疗临床试验。报名参加她的健康将是危险的。
Gwendolyn和她的丈夫是关于非裔美国人和阿尔茨海默病的令人不安的叙述的一部分，其中一个是经济和社会问题。老年非裔美国人以比任何其他美国老年人更高的速度发展阿尔茨海默氏症。根据阿尔茨海默病协会（Alzheimer's Association），一个专注于研究，护理和教育的组织，他们的发展是非西班牙裔白种人发展疾病或其他形式痴呆症的两倍。
尽管Gwendolyn最终不符合霍普金斯大学的考试资格，但研究人员热切希望能够找到更多像她这样至少愿意尝试的人。那是因为当科学家争相寻找新的疗法，也许有一天会治愈时，非裔美国人在临床阿尔茨海默病的临床试验中几乎看不见：尽管在550万美国人患有这种疾病的人中超过20％，但是非洲裔美国人仅占3到5人研究人员认为，试听参与者的百分比是多少（我最常听到的数字越少）。
拉美裔人士也以不成比例的比例获得阿尔茨海默氏症和其他痴呆症（约为非西班牙裔白种人的1/2倍），而且他们也是试验中的一小部分（1.5％）。对于西班牙裔美国人和非裔美国人来说，他们在试验中的缺乏使得广泛测试潜在治疗方法的努力变得复杂。而且这使得更难解开为什么有些群体比其他群体更频繁地获得阿尔茨海默病的神秘面纱。
同时，特朗普总统提出了削减60亿美元用于国家卫生研究院的资金 - 约占预算的18％。美国国会支出协议今年春天爆发，以避免政府关闭使NIH的预算在9月份提高了20亿美元，但长期来看，如果特朗普政府获得首选预算，NIH仍可能大幅削减。而这反过来可能会伤害国家老龄化研究所，这是NIH的一部分。虽然制药生物技术行业在阿尔茨海默病的所有临床试验和研究中占很大比例，但NIA是阿尔茨海默氏症最大的公共资助者。
在这个故事的几个月中，我经常与朋友分享白色和黑色的统计资料，以及照顾阿尔茨海默病患者的卫生专业人士。人们很少意识到非裔美国人的惊人预后。他们怎么可能？没有重大的公共卫生运动已经集结了兴趣和行动。非洲裔美国人社区最强大的机构 - 教会，学院，姐妹会，兄弟会 - 尚未对阿尔茨海默病的沉默之风做出回应，十年前所进行的协调一致的外联工作，以提高黑人对前列腺癌的认识。我们似乎还没有完全解决霍普金斯健康差异解决方案总监Darrell Gaskin和2013年报告 “阿尔茨海默氏症和其他痴呆症对非洲裔美国人的成本” 的主要作者，他们称之为“存在威胁黑美国“。
老年痴呆症是痴呆症的最常见原因; 它破坏了日常活动和认知技能，如记忆，判断和语言。进行性疾病的特征是蛋白质的异常沉积，其形成整个脑中的淀粉样蛋白斑和tau缠结。伤害非常严重，不仅会伤害记忆和言语，而且最终还会控制大脑部分控制身体功能，如行走，吞咽和使用浴室。不完全清楚是什么导致疾病，但研究人员列举了三个关键的危险因素：年龄，某些基因和一个家庭内疾病的流行。老年人是最大的危险因素，研究人员指出，为解释为什么往往比男性长寿的女性占阿尔茨海默病患者的近三分之二。（绝大多数患有阿尔茨海默病症状的患者在65岁以上发展为症状，Gwendolyn Williams患有年龄较小的阿尔茨海默氏症，使她成为一个更小的组织，据科学计划主任和老年痴呆症协会外展基金法戈说，这是未知的是否还有阿尔茨海默氏症之间的差距，年轻的非裔美国人和年轻的白人，因为没有太多的数据。）
健康和社会经济因素也被认为有助于一个人对痴呆症的易感性。为了部分解释痴呆症患病率的种族差异，研究人员指出，非裔美国人和西班牙裔人群中心血管疾病和糖尿病等因素比白人更为常见。
慢性医学问题，如肥胖，高血压，高胆固醇等。一些研究列举了更高的贫困率，其所有相关后果 - 住房不良，教育不足，营养不良和医疗保健不足 - 都是促成因素。在一些研究中也引用了歧视的压力。
然而，虽然研究人员提出了这些健康，生活方式和社会经济因素，但也有迹象表明，遗传差异可以解释非裔美国人与白人之间的一些差距。（由于许多研究依靠人们自我报告他们的身份，他们通常不会在群体中捕捉到细微差别。“Fargo说，我们引用的大多数工作都可以互换使用非裔美国人/黑人，”该领域意识到这些术语是有问题和不完美“）
试图理解差异的领先研究者之一是Goldie Byrd。她的工作是多方面的：除了调查非裔美国人阿尔茨海默病率的遗传因素之外，她还率先招募黑人参与研究和试验。她是格林斯博罗北卡罗来纳州A＆T州立大学的生物学教授，她是位于大学的阿尔茨海默病老龄化与社区健康（COAACH）外展中心的创始人。COAACH于2014年开业，得到了默克制药公司200万美元的资助，已经成为创新，跨学科和社区应对疾病的基础。
Byrd在北卡罗来纳州的Magnolia长大，一个小农场，家里养烟，玉米和大豆。她的这个工作的路径始于2002年，当时她是杜克大学医学中心的客座教授。在那里，她遇到了人类遗传学中心主任Margaret Pericak-Vance。当时，Pericak-Vance是主要阿尔茨海默病研究的主要研究者。她的目标之一是了解非裔美国人中阿尔茨海默病的发病率高 - 但该研究共有8000份来自白人的血液样本，其中非裔美国人只有43名。Pericak-Vance告诉Byrd关于赤字。她需要帮助
Pericak-Vance在阿尔茨海默氏症研究中发挥的关键作用得到国际公认。在1993年，她带领一个团队，确定迟发性阿尔茨海默氏症APOE-E4基因连接。“我们认为通过将APOE与晚发性阿尔茨海默病联系起来，我们无家可归，”她说。“但是后来我们发现，其他的阿尔茨海默病的理解要困难得多。随着越来越多的技术开发和更多的基因组资源的使用，我们已经逐渐摆脱了这个非常重要的疾病。“她致力于创造一个包容性研究植根于科学和个人的历史。她在14岁时失去了一个儿子，出现血栓性风暴，这是一种罕见的疾病。她的女儿随后将Pericak-Vance和她的丈夫介绍给一个年轻的非裔美国人，最终成为他的法定监护人。“他成了我们家庭的常任理事国，”她说。“我意识到我们所做的研究类型对每个人都有好处。”
格林斯博罗州北卡罗来纳州A＆T州立大学生物学教授Goldie Byrd研究员，是位于大学的阿尔茨海默病，老龄化和社区健康（COAACH）外展中心的创始人。（杰里·沃尔福德/华盛顿邮报）
Pericak-Vance承认，研究界有非常普遍的感觉，即非裔美国人不能在医学研究方面进行任何有意义的研究。对于她来说，Byrd认为包容是她工作的重要组成部分，她说她“立即知道问题是什么”：非裔美国人参加阿尔茨海默病研究的努力受到社区参与的缺乏。
在杜克完成休假之后，Byrd获得了NIH的资助，证明她可以利用社区投资方法来更多地参与Pericak-Vance的研究。然而没有什么是容易的。Byrd和她的工作人员遇到障碍，即使她是代表HBCU（历史上黑色的大学和学院）的黑人女性，也不得不努力拆除。
“我们知道我们必须首先建立信任，”她说，“我们需要人们告诉我们如何做。”
在与部长谈话中，在展览会上，在兄弟会和姐妹会之间，在理发店和美容院的演讲中，他们看到了集体记忆的力量和痛苦让非裔美国人对医学研究的警惕。毫不奇怪，20世纪30年代的Tuskegee实验出现了。此外，隔离遗产使得黑社区从白色医院，医生和研究人员中脱离出来。当白人进入黑社区进行研究时，人们抱怨自己被剥削，认为他们的知识被忽视。
伯德说，主要的问题是，很多人从未被要求参加一项研究。她说：“他们对研究的了解越多，他们越想成为其中的一部分，”她说。“当他们在调查中被问及是否参加试验或研究时，他们说80％的时间。”
她发现格林斯博罗非洲裔美国人社区对文化遗产的需求不如文化敏感的外展活动，而是对保护参与者了解血液样本如何被使用的了解不太关心。
他们还希望与研究人员保持联系，所以他们的问题可以解决。为了适应没有交通工具的人，Byrd经常在家中摄取血液样本。超过18个月，178名非裔美国人加入了这项研究工作 - 在十年的公开招聘中登记的黑人参与人数翻了三倍。
Byrd和Pericak-Vance最终将招募约1000名非裔美国人，他们的血液样本成为阿尔茨海默病遗传学联盟的一部分，这是一个由NIA资助的项目，用于识别与晚期阿尔茨海默氏病发病相关的基因。由于Byrd和Pericak-Vance的努力以及其他也使非裔美国人参与研究的工作，该联盟能够将最大的非裔美国人与阿尔茨海默氏症患者集合加入其研究中心。
玛格丽特·佩里卡克·万斯（Margaret Pericak-Vance）：“我们不知道为什么非洲裔美国人的变种传达更大的风险，但我们正在积极研究这个问题。事实上，我们知道现在有差异，使我们有能力看到如何增加风险，并为从长远来看待新疗法的潜在目标打开了大门。“
这是有所作为。2013年，该联盟发现，ABCA7基因是非裔美国人阿尔茨海默病的高危指标，而非非西班牙裔白人。Pericak-Vance说：“非洲裔美国人在ABCA7基因中发现的变体对非洲裔美国人的阿尔茨海默氏病风险因子比非西班牙裔白种人患有这种疾病的变体更有贡献。”财团的领导。“我们不知道为什么非洲裔美国人的变种传达更大的风险，但我们正在积极研究这个问题。事实上，我们知道现在有差异，使我们有能力看到如何增加风险，并为从长远来看待新疗法的潜在目标打开了大门。“
Pericak-Vance后来在迈阿密大学使用了Byrd的外展模式，在那里她发起了非裔美国人阿尔茨海默病研究计划，以及针对西班牙裔人群的方案。最近，两位研究人员在15年的合作中增加了一个新的层面：作为全国阿尔茨海默病测序项目的一部分，北卡罗来纳州A＆T，迈阿密大学，哥伦比亚大学和凯斯西储大学等几所学校正在招募100个黑人家庭，两名或多名受阿尔茨海默病影响的成员研究该疾病的遗传因素。
阿尔茨海默病协会还与该研究合作，提高了该项目的意识，该项目于去年6月份获得了NIA资助。
Pericak-Vance称Byrd是一个伟大的合作者。然而，在他们早年合作的过程中，Byrd拒绝邀请加入迈阿密的Pericak-Vance。“这是非常重要的，”Byrd说，“在一个黑社区中心的HBCU，在这个疾病最受影响的人群中，最不受欢迎的学生，在我们创建下一个学校的学校，做这个研究一代非洲裔美国医学研究人员和学者就此打架。“
加里感觉到Gwendolyn最喜欢的夹克在他们的家里Cheverly，Md。（BéatricedeGéa）
在格文多伦和加里·威廉姆斯访问约翰·霍普金斯五年后的十年中，我和家里的加里一起坐在厨房的桌子上，一个安静的五彩缤纷的洋房和整洁的草坪。通过玻璃门，我们可以看看加里倾向的甲板和花园，这有助于他安慰。一个有燃烧的能量和光泽平静的人，正在我们说话的时候，把堆放在桌子上的纸张和椅子上的漫步。
加里在2006年从税务局退休。当格文多恩生病的时候，他的儿子回到家里帮忙。他为自己已经变得越来越近了 - 他的女儿玛莎感到自豪 儿子莫里斯，DC警察; 和孙子，Ashley，17岁，Journie，9岁。
他说话时，他反复反思，哲学，怀旧，泪流满面，不耐烦。他回忆说，起初，曾经在乔治王子郡学校担任教师和管理人员的终身教育家格文多恩怎么记不起她不得不上课的课程或她给学生的任务。周五，她会做一些事情，比如开车去教堂。最初他们认为记忆丧失与她的糖尿病有关，但记忆力的问题越来越严重。
保持Gwendolyn的东西，如这条珍珠项链，是帮助Gary应付的。（BéatricedeGéa/“华盛顿邮报”）
“她试图像正常一样继续下去，但我可以告诉这不正常，”加里说。“她把塑料盘放在烤箱里。她不能跟随方向，开始徘徊。
PET扫描显示阿尔茨海默病。最后，他的妻子，喜欢阅读，写作，旅行和唱歌，失去了说话的能力。
一会儿，她住在家里。莫里斯在2013年回到那里，“从爸爸身上取下一些重量。”“我的母亲和我已经很近了，”莫里斯对我说，“但实际上我们和母亲和儿子的距离更近了，我们作为一个家庭越来越近“后来，家庭健康助手提供了额外的支持。
但最终，这些努力还不够，医生建议将Gwendolyn搬到护理机构。加里选择了银泉春天的阿登法院，“看着我妻子的缓慢恶化，孤独和隔离” - 那是加里告诉我的最大的问题。“有些时候，我必须坐在车里15或20分钟才能让我自己在一起去看望她。我坐在那里 有时我祈祷 有时我哭了
这种疾病改变了家庭对健康的态度。“我担心我患有阿尔茨海默病的基因，这使我更加健康，”玛莎说。“我意识到现在我需要更好地照顾自己。长大后，我听说过80年代和90年代有人痴呆症。不是他们的60年代，就像我的母亲。我想看到更多的工作来教育人们并预防这种疾病。“
莫里斯说：“我的母亲是一个教育家，甚至在这种疾病中她正在教我。“教我照顾我自己。我们的全家人现在有了新的视角。“
1月份，加里带我去参观格文多伦。阿登法院专门为阿尔茨海默氏症和其他痴呆症患者提供了一种服务，Gary说他只能因为长期照顾保险而负担得起。该设施在该地区有五个地点，种族和种族多样化的住宅人口。Silver Spring酒店的大厅里拥有丰富多彩的壁画。在一个海滨主题，沙滩椅和球设置。在另一个地区，一个角落装饰像一个“爱好商店”，书柜和照片要求其他墙壁。
加里，一个深深的宗教人士，自豪地告诉我，他安排了一个合唱团和一个魔术师为居民表演。这是他妻子的家，但很明显，它也成为加里的家。我们在餐厅里与另外三个居民在一张餐桌上找到了Gwendolyn。无法走路或站立，她坐在轮椅上盯着她的盘子。加里和妻子的同事打招呼，然后接触了Gwendolyn的肩膀，亲吻了她的脸颊，低声问道。
于是，他建议我们和妻子在私人时间等待。当她进来的时候，加里站了起来，轻轻地抚摸着她的脸。因为Gwendolyn的脊椎已经倒塌，她的脖子不再支持她的头。她的下巴躺在胸前。加里和医生同意她对矫正手术太脆弱了。她的灰白色的头发在脖子上，她有时由药物引起的人造丰满。我回忆说，在阿尔茨海默氏症中，正如记忆丧失一样，身体也“忘记”如何发挥作用。
在靠近她的地方，我靠着，抓住了手，介绍了自己。她静静地呻吟着，承认我的存在和触动。我看着她的眼睛闪烁着响应。当Gwendolyn与我们坐在一起时，听到我们的话，加里笑着说，他和他的孩子孙子和阿登法院的Gwendolyn一起庆祝圣诞节。
后来，玛莎告诉我，当她和母亲在一起时，她感到安慰。“她不能再说出话来，但是她喜欢唱歌，总是这样做，有时候当我自己拜访她时，我们坐下来唱歌。她最喜欢的是“准时上帝”。”
阿尔茨海默病家庭中最具挑战性的问题之一是寻求对其广泛需求的制度支持。Byrd的中心，COAACH，是这方面的领先创新者。COAACH的3000平方英尺的设施有12名员工，其中包括中心主任，两名研究人员，公共卫生教育工作者，数据分析员和行政人员。阿尔茨海默病的护理人员可以在那里参加支持小组，并开始关心亲人的课程。志愿者可以捐献血液样本用于遗传研究。A＆T的生物学生实习生在COAACH，在那里他们学习如何做研究和开发模型，以帮助进一步了解疾病。在A＆T讲话课程中教授的Deana McQuitty正在COAACH进行研究，以制定策略，帮助护理人员更有效地与阿尔茨海默病患者进行沟通，并为患者延长言语的策略。COAACH还赞助了一年一度的护理人员会议，吸引了来自北卡罗来纳州和邻近州的数百人。
Byrd说，这是阿尔茨海默病的未来如何看起来像全包，支持研究人员和护理人员与疾病一样多。“我最重要的是要留在社区，”她说。“COAACH的目标是帮助人们管理疾病的各个方面。”
家庭照片在沙发上。左边是Gary和Gwendolyn与儿童Maurice和Marshae的照片。在右边的照片中，顺时针方向从左上角：哥哥加文，加里和父母露丝和塞缪尔·威廉姆斯。（BéatricedeGéa/“华盛顿邮报”）
在阿尔茨海默病的社区中，越来越多的非洲裔美国人和其他颜色的人在试验中越来越紧迫。全球阿尔茨海默病平台基金会（National Alzheimer's Platform Foundation）进行的一项全国性项目是最雄心勃勃的努力之一。该项目将于今年春季启动，该项目将与学术研究人员，非营利组织，制药公司和蓝十字蓝盾合作，支持40个临床试验点网络，具有广泛的目标。
基金会总裁约翰·德维尔（John R. Dwyer Jr.）表示：“GAP网站自豪于为每个人进行试用或研究。该项目有两个主要目标：缩短审判时间，增加非裔美国人和其他代表性不足群体的入学率。目标城市包括堪萨斯城，纳什维尔，凤凰城，芝加哥和华盛顿。该计划是在公共服务公告中进行公开宣传，并对颜色社区中的阿尔茨海默症进行数字宣传。将征聘信仰领袖，民选官员和当地文化和社会影响者，以鼓励参与审判。
在其他方面也取得了进展。由哈佛大学研究员Reisa A.Sperling领导的一项对阿尔茨海默症有意义的治疗最有希望的临床试验以及为非裔美国人进行有效招聘的协议。该研究着重于美国，加拿大和澳大利亚，旨在通过清除与阿尔茨海默氏病相关的淀粉样蛋白的致命口袋来预防记忆丧失。NIH，NIA和礼来公司都是资助者。
礼来公司的阿尔茨海默病平台的菲利斯·费雷尔（Phyllis Ferrell）说，由于NIH和NIA是资助者，所以我们要求每五分钟一次我们筛选出可能入学的人必须是一个颜色的人。“不是所有NIH / NIA资金的普遍要求，充分的种族包容是所有项目的目标。）Sperling告诉我，到目前为止，已经达到了13％的筛选兴奋剂。
乔治·弗兰登堡（George Vradenburg）是一位华盛顿地区的慈善家，他与已故的妻子Trish一起成立了美国反对阿尔茨海默氏症组织，其中包括针对非洲裔美国人和拉丁美洲人的具体行动 - 最近告诉我：“当Trish和我开始对抗阿尔茨海默病时，我们想要开始一个运动，动员一下，找出为什么妇女，黑人和拉丁美洲人受到不成比例的影响。“
戈尔迪伯德：“作为一个人和社区，我们需要做更多的事情。我们批评制药业，医学界和研究界，但我们不能等待。我们根本不能让我们的人民对这种疾病及其影响不了解。“
“目前，在最后一个阶段，有20种药物预计在未来5年内达到市场，”Vradenburg说。“但是试验是漫长而昂贵的。招聘志愿者需要两年时间，为期两年。我们必须开发更快，更便宜，更具包容性和更多样化的试验，以便我们拥有为所有人群而不仅仅是细分的药物。
随着研究人员继续寻找解释和尝试不同的药物，现在最需要的是公众以及从黑社区基层的机构 - 是意识。研究表明，许多非裔美国人将阿尔茨海默病的症状看作正常老化的迹象，即使不是这样。非裔美国人（和西班牙裔美国人）的经验比非西班牙裔白人错过了阿尔茨海默氏症和其他痴呆症的诊断。“作为一个人和社区，我们需要做更多的事情，”Byrd说。“我们批评制药业，医学界和研究界，但我们不能等待。我们根本不能让我们的人民对这种疾病及其影响不了解。“
对于他来说，加里·威廉姆斯已经向当选官员写信，从国会山到乔治王子郡议会，要求每个人支持增加阿尔茨海默病研究的资金。他从来没有听过任何办公室的回复，但并没有削弱他的决心。当他找到时间的时候，他说，他想更加积极地说出这个疾病。
在我访问Gwendolyn后的几天里，加里和我谈了几次。他最想要的是更多地了解阿尔茨海默氏症，并认为可能使这种疾病对他的孙子孙不太可能。
他想放心，有人在竭尽全力找到治疗或治疗方法，为别人做出改变。
他说：“我比以前更喜欢Gwendolyn，”他在一次电话会议结束时说。“我想念她，一直在想她。”
一周后，我们在阿登法院访问六周后，格温多伦·威廉姆斯（Gwendolyn S. Williams）在午夜后不久，她在70岁之后几个小时就死亡。
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