医学指定为首个海绵状血管瘤中心的卓越

Angioma联盟是美国唯一一家受脑海绵状血管瘤影响的患者非营利性倡导者,已将芝加哥大学医学院指定为首个临床卓越中心,用于治疗和研究罕见疾病。

随着指定,芝加哥市长拉姆·伊曼纽尔宣布10月24日为海绵状血管瘤意识日,以提高对这种潜在致命疾病扩大研究和治疗资源需求的认识。根据医学杂志“柳叶刀”中发表的研究,海绵状血管瘤也称为脑海绵体畸形(CCM),影响着600人中的1人。CCM是脑或脊柱异常形状的血管,具有出血,癫痫发作,运动问题,记忆障碍和肌肉无力等症状。

在过去的14年中,Angioma联盟和芝加哥大学神经血管外科主任Issam Awad合着,为海绵状血管瘤患者社区服务。Awad担任Angioma联盟科学顾问委员会创始主席。他是John Harper Seeley神经外科教授,也是领先的海绵状血管瘤研究员。Angioma联盟经常将患者转介到Awad诊所。Awad将是新的海绵状血管瘤中心的医疗主任,负责监督多学科团队。

Emanuel说:“我宣布10月24日为海绵状血管瘤意识日进一步承认这一伙伴关系。“我鼓励公众和医疗界更多地了解这种毁灭性的疾病。芝加哥很自豪能够让Awad博士和芝加哥大学医学院在研究CCM的潜在治疗方面发挥如此重要的作用。“

在CCM研究的最前沿

Angioma联盟工作人员创建了临床卓越中心认证标准,其他患者组织和CCM患者社区的投入。Angioma联盟计划在未来五年内核准七个卓越中心和20-25个临床中心。卓越中心和临床中心将为CCM患者提供多学科,环保护理,这些患者往往负责与不同的医疗专家协调多项任务。

“芝加哥大学为数百名CCM患者提供了二十多年的临床评估,放射学和手术,许多来自其他州和国家的患者,”Awad说。“大学一直处于CCM研究的前沿,发现新知识,加强护理和教学医师和学员关于其护理。”

Awad的领导使得UChicago成为全球CCM患者的目的地,其中包括来自澳大利亚的9岁的Aiden Hughes,他们最近前往芝加哥与Awad进行了第一次访问。他的母亲Felicity表示,访问“就像一个巨大的体重从我们的肩膀上卸下”,现在艾登从Awad的诊所获得了额外的成像和文档,以帮助他指导他的后续护理回家。

Angioma联盟总裁兼首席执行官Connie Lee,Psy.D.表达了她对认证和市长的认可的热情。“芝加哥大学和Awad博士已经为所有未来的中心认证和CCM患者的治疗设置了标准。“芝加哥诊所是CCM患者综合治疗新时代的开始,”Lee说。“海绵状血管瘤受到影响的每个人都赞赏伊曼纽尔市长努力提高对CCM和血管瘤联盟使命的认识。随着越来越多的人知识渊博,我们拯救生命,接近可行的治疗方法。“

当李先生与芝加哥市高级公司法律顾问蒂芙尼·哈里斯(Tiffany Harris)联络时,市长宣布公告。也是Awad病人的哈里斯帮助把它带给了市长的注意力,因为她说:“我想确保我的医生有一切他需要找到治疗方法。”

阿瓦德对安哥拉血液联盟和伊曼纽尔的认可表示赞赏。他说:“市长公开承认提高公众对海绵状血管瘤患者特殊需求的认识,我们很荣幸。” “我在芝加哥大学的合作伙伴 - 神经外科医师,神经病学家,遗传学家,护士和工作人员 - 致力于为这种疾病提供最好的临床护理和新型治疗方法。我们致力于发现新的治疗方法,我们不会休息,直到我们确定最终的治疗方法。
关于血管瘤联盟     

血管瘤联盟的使命是告知,支持和授权受海绵状血管瘤影响的个体,并推动更好的治疗和治疗的研究。其使命是通过各种方案实现,包括同伴支持,患者宣传,为医学界提供材料的DNA /组织银行,年度国际科学会议和直接支持研究,将导致CCM的非侵入性治疗。

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