2岁的老鼠击败白血病并激发成千上万的潜在干细胞捐献者

在2017年3月的一个阳光明媚的周末,奥布里和泰勒凯利决定在泰勒陪产假结束前庆祝他们五口之家的露营之旅。他们堆满了他们的三个孩子 - 四岁的塞拉利昂; 皮尔斯,不是2; 还有只有4周半的哈珀,他们开着车,从千橡公司的家中驶往克恩河。

他们围绕着篝火和流星拍摄了他们的图画。相反,那天晚上,皮尔斯出了冷汗,似乎昏昏欲睡。第二天早上,他的眼睛肿了起来。一个人的颜色受到了损伤,并且两只耳朵都被感染了。认为他有病毒,奥布里和泰勒直接开车到他们的儿科医生办公室,在那里他们得到了抗生素处方。但是,在接下来的几天里,皮尔斯不断恶化。

4月7日,家人在家乡附近的一家医院接受了血液检查。

当天晚上,医生告诉凯利斯皮尔斯需要立即运送到洛杉矶儿童医院,以确认疑似诊断为白血病或淋巴瘤。“我们的世界很震撼,”泰勒说。“一切都翻转过来,”奥布里补充道。

在儿童医院,测试揭示了坏消息。皮尔斯不仅患有白血病,这是儿童和青少年中最常见的癌症,而且患有急性骨髓性白血病,这是一种更为罕见的血液癌症,如果不治疗可能会进展得很快。

美国西部最大的儿科血液学,肿瘤学和血液和骨髓移植计划的儿童癌症和血液疾病中心的医疗团队开始采取行动。皮尔斯准备手术室,在那里他将PICC系列(外周插入的中心导管)插入静脉以允许化学治疗。由于白血病和他的血液一样都在他的脊髓液中,所以他还需要腰椎穿刺。

凯利从未去过儿童医院。“作为父母,你不需要儿童医院,”奥布里说,“但我们感到幸运的是皮尔斯在CHLA得到了诊断和治疗,这意味着他从第一天开始就得到最好的治疗。”

CHLA将成为他们的第二个家。皮尔斯将在儿科医院度过115天。在那段时间里,他进行了两轮化疗和骨髓移植,麻醉了15次,接受了31次血小板输注和15次输血。

Kellys的“新常态”是West West的一间病房。奥布里睡在皮尔斯的大床上,哈珀在护士带进来的婴儿床上坐下,奥布里的母亲伯妮丝·梅利曼使用折叠式家庭床。泰勒重返工作岗位,为塞拉利昂队维持了一天的生活。

由于皮尔斯的癌症如此激进,医生开始立即谈论骨髓移植 - 用捐献者的健康干细胞代替皮尔斯的癌细胞 - 这是幼儿的唯一希望。

由于皮尔斯的家人没有一场比赛,CHLA 骨髓移植组(BMT)开始扫射捐助者注册。

与此同时,奥布里和泰勒试图适应新的现实。因为他们在一家生物制药公司工作,他们理解癌症的术语 - “祝福和诅咒”,她说。医护人员告诉凯利斯,“你让我们成为专业人士,你们就是父母。”他们试图将这些建议付诸实践。

“我们很早就学会了依靠护士,医生和儿童生活专家,以及使CHLA如此令人难以置信的一切,”奥布里说。“他们帮助我们弄清楚成为癌症患儿的父母意味着什么,并帮助我成为那段时间我想成为的妈妈。”

她很感谢她在皮尔斯第一轮化疗期间遇到的妈妈,她说:“你在你种植的地方盛开。”她希望她知道儿童医院雇员的身份,她看到她在电梯里抽泣一天,把她搂着她的肩膀说:“你在对的地方。”

随着时间的推移,凯利利用所有CHLA必须提供的家庭,包括儿童友好的游戏室和音乐疗法。为了让皮尔斯更容易到达手术室,奥布里和泰勒称运输轮胎为“飞机床”。幼儿称绰绰有余的轮椅为“机场椅”。他们会漫步走廊,试图发现它们或向其他患者挥手致意。

6月,皮尔斯在西区举办了一个派对,庆祝了他的第二个生日。它正好落在该部门定期的“Minions Monday”上,因此成为他庆祝的主题。

与此同时,BMT团队寻找皮尔斯的捐助者已走向国际。凯利斯也是这样。奥布里发起了一个社交媒体活动,标签#FiercePierce,并制作(并主演)在YouTube上发布的视频,以鼓励捐助者注册。由国家骨髓捐赠者计划运营的匹配,拿起视频,它变得病毒式,带来更多的注册。

7月20日,在儿童医院的第86天,当皮尔斯开始了他的第二轮化疗时,这个词终于出现了。法国已经确定了一个供体,她的人类白细胞抗原(HLA)蛋白与皮尔斯的10次匹配。当捐献者进入医院收获干细胞时,洛杉矶Pierce近6000英里外的地方接受了更多的化疗以准备捐赠。

“我们有过许多起伏,”泰勒说。“最糟糕的一天是我们发现他患有癌症的那一天,最好的一天是我们发现一个完全陌生的人会捐赠生命的礼物。”

不到48小时后,Aubrey和Tyler坐在CHLA的BMT单位,看着潜在的生命细胞滴入他们儿子的静脉。所有必须努力实现的事情 - 协调两个不同国家的医疗团队,分开海洋,快速通过海关,将珍贵货物运送到CHLA的大门 - 仍然是皮尔斯家长的“奇迹” 。

他们的儿子将在儿童医院度过近六个星期的时间,因为他的免疫系统对新细胞做出了回应并重建自己。他与皮疹和发烧作斗争,这两种迹象都表明移植物抗宿主疾病,即捐献的干细胞将接受者的身体视为外来物质并对其进行攻击。

移植了。到8月底,皮尔斯被宣布为癌症免费。

8月29日,BMT团队在走廊上形成了一条人道,奥布里带着儿子穿过它。当他们走过医院的前门时,皮尔斯抬头望向蓝色的夏日天空,并说了一句话:“外面”。

由于他的免疫系统仍然脆弱,皮尔斯,奥布里和哈珀还没有能够回家千橡。他们在附近的麦当劳之家度过了一个星期,然后搬到了拉加拿大的亲戚家中,足够接近在接下来的两个月内定期拜访CHLA。为了把他们带到那里,他的父亲安排了一辆老式福特野马 - 皮尔斯最喜欢的汽车,同样的一辆凯利斯开车送到产房去为每个孩子出生。

除了偶尔的欢乐场合,比如万圣节,当他们都聚集在一起时,这三个家庭仍然会被分开,以保护皮尔斯免受细菌感染,所有三个孩子都扮成龙。

然后十一月来了,CHLA的医生确定皮尔斯已经足够回家了。11月4日,整个凯利家族重聚。这是他们近四个月以来第一次在自己的家中聚在一起。  

那时,YouTube的视频已经获得了450万次观看和点数,并且有9000多人注册了Be the Match作为骨髓捐赠者。“我们是成功和希望的故事,”奥布里说。“我感到非常幸运,我们的故事已经与人们产生共鸣。”

她和泰勒决心继续为更多捐助者开展运动。他们为CHLA组织了血拼。

皮尔斯的DNA现在是“百分之百的法国人”,他的母亲开玩笑说,他的血型已经从原来的A型转向了捐助者的O型负。凯利给匿名捐赠者发了一封匿名感谢信,并希望在第一次捐赠后的一年结束时与她见面,如果她愿意的话。

回到CHLA进行每周检查的皮尔斯正在调整自己的卧室,并配备由家人朋友建造的手工制作的飞机床。一个典型的两岁男孩,他喜欢直升机,卡车和洗车。“他只是一个小家伙,”他骄傲的妈妈说。

“感觉癌症对于父母来说比对患者更难,而且我对此很好,”泰勒说。“我们认为我们承担这一负担是一件幸事,随着年龄的增长,我希望他不记得任何这些,这是我们告诉他的飞机床和故事的模糊回忆。”

皮尔斯正在戒断一些药物,但需要服用免疫抑制剂以防止他的新干细胞在2018年7月之前被排斥。在此之前,他不能参加日托或去迪斯尼乐园等公共场所。凯利不介意。他们很高兴达到了这段旅程。“我们的房子充满了你可以想象的三个5岁以下孩子的欢笑和尖叫,”奥布里说。“太棒了。”

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