这个故事最初出现在美国南加州大学Herman Ostrow牙医学院的官方出版物 TroDent上。在2017年夏季刊上阅读更多这样的故事 。
麦迪逊·卡门纳特可以轻松地把她的第二故乡
洛杉矶儿童医院打电话给他。
8岁的麦迪逊卡门纳特。Apert综合症是一种罕见的遗传性疾病,影响65,000至88,000名新生儿中的一名,19岁的她一生都在医院内外进行30多次手术和后续护理。
“我开玩笑地说,我可以在蒙住眼睛的地方走动,并知道一切都在哪里,”卡门纳特医院说。
当卡门纳特出生于1997年时,对于这种以颅骨早期融合为特征的综合征知之甚少。由于头部不能正常生长,出生的婴儿可能有凹下的面部外观,上颚发育不良,牙齿拥挤,脚趾和趾指。
Carmenate说,他们当时并不确定是什么,Carmenate的病因尚不清楚。“他们正在拿出书,看图片,因为没有一个明确的答案。我的手指在一起。我的脸不太好。我的头不太对。我的脚趾在一起。这是很多采取。“
幸运的是,Carmenate和她的家人得到了CHLA 塑料和颌面外科的支持,这个部门像南加州大学的Ostrow口腔颌面外科一样,旨在通过手术矫正出生缺陷,显着改善儿童的健康,自尊和整体人生轨迹。
CHLA的塑料和颌面外科部门由Mark Urata医学博士主持,DDS是Ostrow的临床外科教授,Ostrow口腔颌面外科主席和Audrey Skirball-Kenis主席兼塑料部门主任,美国南加州凯克医学院重建手术。他也是Cedars-Sinai
医疗中心的颅颌面外科医生。
Carmenate说,尽管他有很多责任,但Urata尽了一切努力为病人做出更多的努力。
2011年,当Urata进行了Carmenate的主要颅面手术时,他在圣诞节和除夕前往她家看望她是如何从12小时手术中恢复过来的。
她说:“我会给他10分之10。“他真的超越了一个正常的医生会做的。”
Urata甚至还给了Carmenate的母亲Diane,他的手机号码来帮助监控她女儿的康复情况。
黛安娜·卡门纳特(Diane Carmenate)回忆说:“我可以在早上12:30把照片发给他。“我会说,'我认为她感染了。你觉得这怎么样?' 他会说,'以这个角度和角度拍照。我可以在半夜把他叫醒。他非常棒。“
看着他们长大
作为LAC + USC医疗中心的口腔外科住院医师,Urata有机会与出生缺陷的孩子一起工作,这是他对这门学科的热爱所在。
Urata说:“对我来说很有吸引力的事情之一是能够照顾这些孩子的能力,从他们还是婴儿的时候开始,直到他们中的许多人上大学以后。“我很喜欢能够与病人进行纵向接触的可能性,你通常不会在私人执业的口腔外科手术中进行接触。”
Kasey Azucar 3岁。
由于大多数美国出生缺陷病例由整形外科医生处理,Urata决定专门从事口腔颌面外科和整形外科手术,为病人提供更全面的护理。
例如,Urata的独特资格允许他看病人的牙列和颌骨,以达到唇裂和腭裂病例的最佳效果。
目前美国最常见的出生缺陷之一是当发育中的胎儿嘴唇或口腔组织不足时,发生唇裂和腭裂。如果没有足够的组织来形成完整的唇部或腭部,则分别在上唇或在嘴部的顶部出现间隙,从而导致面部畸形。
出生时患有唇裂或腭裂的婴儿也可能有饮食上的困难,液体和食物通常从口腔流到鼻子。虽然有些婴儿出生时是唇裂或唇腭裂,但有些孩子生来就有两种。
空的候车室?
除了嘴唇上方的小疤痕外,很难相信18岁的Kacey Azucar出生时唇裂和腭裂。
七名手术医师修复了Azucar的唇裂和腭裂,其中六名在CHLA进行。
住在加利福尼亚北好莱坞的Azucar说:“我喜欢所有事情的结果,而且是洛杉矶谷学院的舞蹈专业。“我的下巴感觉更舒适。感觉不一样。“
Azucar的下颚手术由 CHLA下颌畸形中心主任DDS,MD的主任Jeffrey Hammoudeh完成,他和Urata一样,在整形外科和口腔颌面外科方面都获得了认证。他在南加州大学Keck医学院和Ostrow担任教职。
对于Azucar的母亲Elisa来说,对初生婴儿做初次妈妈的经历是压倒性的,特别是因为她的产前超声波没有发现任何问题。
Kasey Azucar 19岁。
Elisa Azucar说:“我从来没有见过一个生有唇裂和腭裂的婴儿,她特别担心她的女儿无法正常饮食。两个月之后,Kacey Azucar只能借助一个特殊的瓶子和稻草吃混合的食物。
Elisa Azucar说:“我们祝福CHLA在我们这边,尤其是球队。“他们非常支持。我非常感谢这十八年来,我们一直在前进。“
唇裂和腭裂的病因尚不清楚,但Urata和Ostrow的副研究院院长Yang Chai博士DDS一起被授予NIH资助,目的是研究在口腔和颅面骨骼中形成的组织工程,能够取代一些在唇裂和腭裂的孩子失踪的部分。
Urata说:“我想我们都希望在洛杉矶儿童医院的办公室有一个空的候诊室,因为我们解决了这个问题。“但直到那一天,我们必须继续做我们每天都在做的事情。”
一个独特的机会
奥斯特罗口腔颌面外科学院成立于2013年,致力于为学生和教师提供独特的口腔颌面外科研究,教育和临床机会。
由于Urata掌握了Ostrow的口腔颌面外科和Keck的整形和颌面外科,这两个学科之间已经形成了一种独一无二的联盟,这对学生和出生缺陷的研究有很大的帮助。
Urata解释说:“我认为任何方式都可以让你有机会加入两个世界级的部门,创建一个智囊团,你可以互相学习,因为每个学科都可能以不同的方式解决同样的问题。“这给了我们一个机会,通过五倍于通常在口腔和颌面外科的典型住院医生所能获得的能力。”
USC旋转一个口腔颌面外科住院医生,随着两名整形外科住院医生和一名颅面科医生在任何时候在CHLA,一个Keck的附属机构,Urata认为这是一个独特的合作副产品。
他说:“在这个国家里,没有其他的项目在一个行政架构下进行这种独特的合作。“所以,所有的手术居民每天都和他们的整形外科常驻同事一起工作。这确实创造了一个独特的学习氛围,让他们看到不同的学术眼镜的东西。“
Urata认为,这一合作还使得Ostrow在全国范围内获得的口腔颌面外科手术项目数量和种类更加多样化。
没有两种情况
居民在培训期间接触到的各种各样的病理和病例,是从太平洋大学Arthur A. Dugoni牙医学院毕业后,吸引了Lauren Odono OMFS'17到Ostrow四年的口腔颌面外科项目。
“没有任何一个案例与另一个案例完全相同,这使得我们能够不断学习,并不断发展成为一名外科医生,”奥多罗是第四位口腔颌面外科住院医师,“从出生到成年期,许多患者都接受了CHLA的护理,颅面畸形患者可以看到惊人的转变。通过CHLA的居住和轮换,我学会了关心人,而不是病人。“
父亲是牙医的奥多诺知道,她长大后想跟随他的脚步,但直到她上大学时,她才知道自己想从事口腔颌面外科的职业。Odono在对一位口腔外科医生进行勾画的同时,目睹了病人的下颌手术如何显着改善了她的生活。
Odono说:“患者对手术效果感到欣喜,她的咬合和美容面部轮廓得到改善。“她讨论了手术如何改变了她的生活,提高了她的自信心,并最终感到舒适的微笑。我觉得单纯的手术对人的生活会产生这样的影响是不可思议的,我立即知道这是我必须成为的一个牙科领域。“
富有弹性的精神
自从两个月大拇指分开的第一次手术以来,Carmenate已经走过了很长一段路。
“看到我在这个过程中走了多远,从我出生的那一刻起,当他们不知道我该怎么做,或者我的生活会如何,现在我所做的,看看我的她已经过去了,我还在这里。“ “我仍然会继续做更多令人惊叹的事情。”
麦迪逊19岁的卡门纳特。
Carmenate说,与Apert综合症一起生活是有挑战性的,Carmenate有时在打开水瓶,把头发扎成马尾辫,或者穿拖鞋时都会遇到麻烦。不过,她不让她阻止她。
她是帕萨迪纳城市学院的二年级学生,主修电影制作和传播,希望讲述自己的故事,鼓舞其他人。
她说:“无论你经历什么,你总是从中走出来。“即使你可能不一样,你也和别人一样拥有同样的欲望,希望和梦想。你想像其他人一样。你也可以这样做。我知道是因为我证明了这一点。“
现在麦迪逊是成年人,Urata和她讨论她的未来。
“我们有一个非常好的关系,”卡门纳特说。“他真的很好,很尊重。他会问我,'你想做什么?' 现在我已经19岁了,这取决于我自己的决定。“
Urata认为麦迪逊的家庭整体进步和积极的前景。
Urata说:“我认为她已经变成一个了不起的人。“她花了很多夏天做大的事情,而其他的孩子们正在游泳和去营地。对于这些孩子来说,她仍然从自己的精神类型中走出来,我认为这是对他们的家庭和他们的信任。“ - 斯蒂芬妮·科拉尔
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