在她的第一个生日，茱莉有很多事要微笑
“五个手指，五个脚趾！五个手指，五个脚趾！“医生通过C部分递送了小朱莉·罗斯·大泉 - 卡巴亚。“脖子上没有绳子; 那很棒！”
然后他随便加了一句话：“唇裂，腭裂 - 没问题”。
朱莉的妈妈克里斯蒂娜·奥西米·卡巴亚冻结了。“我看着我的丈夫，说：'他刚才说了吗？不是，请仔细检查。“
但是这是真的。很快，朱莉被赶走了。克里斯蒂娜只有机会见到女儿一会儿。
她回忆说：“我看到了这个宝贝，同时我看到了她脸前的这个大洞。” “我感到沮丧。我不知所措，因为我不知道这对她意味着什么。“
第一次手术
朱丽的嘴唇和嘴角上的唇裂和腭裂是严重的，并在她的脸两侧。尽管如此，他们只是小新生儿面临的挑战的开始。
她在医院的第一个晚上，她暂时停止呼吸。到第二天晚上，朱莉出生六周，体重只有3磅，重达14盎司，正在转移到洛杉矶儿童医院，并被史蒂芬·亚历山德拉·科恩基金会新生儿和重症监护病房（NICCU ）录取。
在CHLA，朱莉的父母克里斯蒂娜和她的丈夫瓦尔特·卡瓦亚了解到，他们的女儿出生时是皮埃尔·罗宾（Pierre Robin）序列，这是一个影响头部和脸部的不同出生异常的星座。
这些情况中最紧急的不是她的唇裂和腭裂，而是一个叫micrognathia（小腿下颌）的东西。虽然微小病变的小病例可以随着孩子的成长而自行解决，但是朱莉的下颚太短，导致她的舌头落在嘴后，阻塞了她的气道，使她很难呼吸。
传统上，朱莉需要气管切开术。但十多年前，CHLA是全国少数几个开创替代方案的机构之一：新生儿下颌骨牵引。
在这个过程中，外科医生在朱莉的下巴切下了一个内部装置。然后在手术取出之前，该装置在接下来的几个星期拉伸她的下巴。
“随着我们向前迈进的下巴，舌头也向前移动，解释说：” 杰弗里Hammoudeh，MD，DDS，FACS了的，导演颌畸形中心在整形颌面外科司在华侨衣馆联合会，专门从事新生儿外科。“这打开了气道空间，让她呼吸。”
回家
她的父母几乎每天24小时都在她身边，朱莉在NICCU度过了她生命的头三个月。
克里斯蒂娜说：“如果没有儿童医院，我不认为她会这样做。“我们让每个专家都来看她。而NICCU的那些护士 - 他们就是如此。“
他们与NICIE的Julie的主要护士Sherri Mundall，RN，BSN，MSN建立了特别密切的关系。
“我试图尽可能地支持父母，”Mundall说。“有时候只是听他们说话而发泄。朱莉的父母非常关心她的照顾。如果是这样的话，婴儿会好得多。“
当朱莉在2016年12月12日终于回家的时候，克里斯蒂娜和沃尔特兴奋不已。他们脆弱的婴儿是在氧气和药物，需要每三个小时通过一个G管喂养。
还有其他的挑战。把他们的孩子带到世界的唇边，并引发一系列的反应。有一天，另一个妈妈在克里斯蒂娜的婴儿车上偷看，尖叫道：“天啊，你对她做了什么？
“注意自己的事情，”克里斯蒂娜回击道。“我希望你的孩子不会像你这样粗鲁。”
尽管医生向她保证她不会导致朱莉的病情，但她承认她有时感觉不好。
她解释说：“我没有那个大家都期待的完美的宝贝。“我有我分享的日子，当我哭了，感到内疚。那么我会说，'嘿，快点出来。她每天都变得更强壮。我们正在尽我们所能。“
“最幸福的宝贝”
在6个月的时候，Julie回到了CHLA，Hammoudeh修复了她的唇裂。虽然这是手术的标准时期，但是在很多情况下，当婴儿年轻的时候，CHLA现在可以修复唇裂。
Hammoudeh说：“我们是美国唯一一个给病人选择在2周龄时修复唇裂的机构。他和他的同事正在完成新生儿唇裂修复的临床研究，发现早期修复是安全的，并且产生优异的结果。
由于缩短了下巴和呼吸困难，朱莉不是早期修复的候选人，但她的手术是一个巨大的成功。
“她看起来像一个完全不同的婴儿，”克里斯蒂娜说。
从那时起，朱莉进行了修复臀部的手术，臀部由于臀位在子宫内而被移位，几个月后，她的腭裂就会被修复。长大后，她还需要矫正颌骨手术，正畸手术和言语治疗。
这听起来很多，但是，朱莉全力以赴。随着她的第一次生日派对的到来，朱莉不禁停止了微笑，特别是如果你给她一个高五，或者开始一个偷看的游戏。
她妈妈报告说：“那些东西现在是她的最爱。” “她是最幸福的宝贝。她拍手，向人挥手，唠叨，唱歌。
“到她的第一个生日，我们想到了她经历的一切，”克里斯蒂娜补充道。“她真是太高兴了，她非常有趣，我一直在想：'如果不是因为儿科医院为她做的每一件事，我们都不会有这样的事情。我们很感激。我们真的不能说谢谢。“
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