我的女儿凯特患有唐氏综合征。我们在出生几个小时后才发现,几个小时后,我们以为她不能生存,因为她自己无法呼吸。
今天,她是一个蹒跚学步,蓬勃发展。她与典型的同龄人一起去了一个幼儿学习中心,殴打她的兄弟姐妹,并折磨狗。凯特可能患有唐氏综合征,但她是一个心脏的孩子。她理解对错,甚至在行为不当时得到时间。
她的条件给了我们在八个不同部门内的医疗和治疗任命迷宫的洞察力。我们可能不是她的病情专家,但我们是凯特的专家。由于我们和她的医学专家之间的合作,我们觉得自己是她护理团队的一员。
在短短的两年里,我们学到了很多关于唐氏综合征的知识,包括对此有很多误解。因此,我想分享10件你可能不了解的情况。由于十月份是官方意识月份,所以现在是宣传意识的最佳时机,或许是一些鲜为人知的事实。
我想让你知道唐氏综合症10件事
唐氏综合症患者可以活到60岁以后。一代人以前,他们只能活到25岁。
这是由第21号染色体的第三个拷贝的存在引起的。这使得他们有点额外的普通,有47染色体,而不是46(每个父母23)。
人类是唯一可以幸存这种遗传异常的已知物种。
人们已经或者被诊断患有唐氏综合征。说一个人有“唐氏”是不正确的。
有条件的人可以做很多事情。一些有自己的事业,演奏乐器,跑马拉松或成为演员。
自2016年以来,“智障”一词在医学着作中被禁止。这已经过时了,很伤人。
唐氏综合症患者并不总是快乐。额外的染色体不等于额外的幸福。相信我,他们可以和其他任何人一样固执和温和。
这是最常见的遗传病症。在美国,每年约有700名婴儿出生,患有唐氏综合症。
患有唐氏综合症的夫妇的离婚率与没有唐氏综合症的夫妇在统计学上没有统计学差异。以我个人的经验,让家庭变得更强大!
唐氏综合症患者了解你对他们和他们所说的话。他们和你我一样拥有同样的希望和梦想。建立更强大的工作和学习环境可以通过包容来实现 - 满足所有特殊需求。
我为凯特感到非常自豪,很高兴看到未来几十年里她为生活带来了什么。通过教育他人关于唐氏综合症的声音,我希望能继续把这种认识和理解带入病情。残疾意味着能力不同,而不是无能。请分享这篇文章,以帮助我消除一些关于唐氏综合征的误解和鲜为人知的事实。
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