七岁的时候，我们从中国采纳了沙娜。她一生都住在孤儿院，因为有特殊需要的孩子。很明显，她从未学会跑步和玩耍。她没有笑。他们似乎并没有指望她达到多少。从照片中，我们看到她有一个不同的面孔，没有外耳。

当她回家时，我们知道她有一个软腭裂。经过基因检测，辛辛那提儿童医生证实她患有Treacher Collins综合征。

Treacher柯林斯是遗传性的条件，不会让你的头骨和脸在子宫内形成一个正确的方式。这是先天的 你天生就是这样 - 你不能抓住它。一半的病例是从父母遗传的，另一半是随机的基因突变。

对于沙娜，她有一个小小的下颚，这意味着她的气道很窄。她的眼睛向下倾斜，下眼睑下垂。她只有耳垂，耳朵和耳朵。她的头骨的某些区域缺少骨头。一个柔软的腭裂（喉咙后面的软区）使她很难说话。

当你在杂货店里通过沙娜时，你可能会认为她是“慢” - 大多数人都这样做 - 但是她不是。她的智慧，情感和社会发展与其他人一样。Treacher Collins的人有身体上的差异，但很少有智力上的差异。

我想再告诉你一些关于我女儿的事情。我希望他们会帮助你看到你面前的十二岁，而不是她的状况。

5件事我想让你知道我的女儿TREACHER柯林斯

SHANA不正常。我的意思并不是说她的下巴被甩在了脸上 - 我的意思是她有多韧劲。

为了帮助她说话，她做了一个手术，放入一个咽瓣。她没有抱怨。为了帮助她听到，她在头骨上植入了一个用于骨锚式助听器的哨子。再次，没有投诉。为了帮助她更好地呼吸，她进行了手术，切断两个下巴，以便能够向前移动并重新痊愈。在我写这篇文章的时候，她头上有将近二十个螺丝钉，用于向前拉颚的装置。她最大的抱怨不是她的头顶上有一个耳朵切口。这是她的外科医生不得不剪头发做手术。她比我所能做的更勇敢。
SHANA不正常。我不是说她有什么难以理解的，我的意思是她有多聪明。

就像她总是似乎有一首歌在她的脑海中。她喜欢音乐 - 而且和大多数12岁的孩子一样，其中有些并不符合父母的喜好。她很有创意，色彩鲜艳。喜欢画画和写作。她也很聪明，花费数小时拼成几千个拼图。所有这一切，直到她差不多八岁时，她都没有说过一句英语，她读到了高一级的水平。
SHANA不正常。我不是说她的眼睛向下倾斜，我的意思是她喜欢户外活动。

在一个愉快的一天，你经常发现她在外面玩。直到夏天太热。Shana喜欢户外活动，但不是一个太冒汗的粉丝。蹦床，检查。摇摆，检查。她也喜欢花园。她喜欢种植花卉，帮助他们成长。即使是在后院拔草，清理兔子的笔。
SHANA不正常。我不是说她没有外在的耳朵，我的意思是她很坚强。

在学校的孩子说，她看起来很奇怪。他们选择她的名字。在商店里，人们说她看起来很怪异。孩子们说，“妈妈，她怎么了？”好心的大人对待她与她的不同，因为她的样子。沙娜听到这一切，她知道人们如何评价她。年轻人和老人们。善意的人和卑鄙的人。而她不明白这一点。永远。我们听到她在学校的回家的路上，或者坐在客厅里，或者独自在卧室里，都在车里哭泣。你不会看到它。她太难以让你知道你伤害了她多少。
SHANA不正常。我不是说她的眼睛有时是红的，而且是恼人的，我的意思是她怎么像其他人一样。

她想要耳朵 她没有耳朵，医生也无法通过手术为她创造。身体的耳朵不会让她听得更清楚。Shana只是想把头发掖在耳后。或者把她的头发扎成马尾辫，没有人对她失踪的耳朵发表评论。她有长大的计划，不希望看到不同的或失踪的耳朵，阻止她的小东西。长大，上大学，旅游，找工作，养家糊口。就像一个正常的女孩。

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