囊性纤维化问卷：青少年是否准备独立？

曾经有一段时间囊性纤维化患儿不会过小学生活。现在，第一次有更多的成年人患有囊性纤维化。

囊性纤维化是影响肺和消化系统的遗传病症。随着时间的推移，随着护理的进步，孩子们活得越来越长，我们希望他们成为有生产力的成年人。  

正因为如此，我们的囊性纤维化中心创建了一个正式的过渡计划，以帮助孩子获得保健独立。考虑到对囊性纤维化患儿的护理计划有多复杂，这不是一个容易的过程。但这就是我们为什么要早点开始 我们在诊断时就开始讨论这个问题 - 让你的孩子成为一个快乐，健康的成年人！一路上会有很多学习，随着孩子年龄的增长，我们将讨论各种转型里程碑。

通过学习在十几岁的时候如何照顾自己，他们获得了成为健康成年人所需的技能。

我们发现这个时候有很多混合的情绪。青少年最初被负责自己照顾的想法所压倒。但他们很快就会相信自己可以做到这一切。同样，家长们也强调这个想法，因为他们一直在管理这么长时间。但是，当他们看到自己的青少年变得自给自足时，我们在父母眼中看到了很多的快乐。他们为自己的孩子感到自豪，他们的孩子也为自己感到骄傲。这些哈哈的时刻是我最喜欢的。

如果您的患有囊性纤维化的孩子在青少年时期关门，并且您想知道他或她是否准备独立，请参阅我们的调查问卷：

在我们的过渡计划中，我们问青少年类似的问题，给我们一个工作的起点。随意使用这些作为您的孩子和护理团队的对话首发。学习如何照顾自己，知道什么时候要求帮助，是获得独立的最重要的终身技能。

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