Hirschsprung疾病男孩完成营养里程碑

6个月前重返列表：儿童

我的儿子Quinn，出生于最严重的Hirschsprung病。他三年过去了，实际上他没有任何三种辅助营养方式，可以八个小时。对于那些习惯于通过口腔营养的人来说，这可能不是很多，但对我们来说这是一个巨大的里程碑。这里是如何的肠康复团队 -特别是他的营养师-帮助我们到达那里。

出生后的喂养问题

在怀恩诞生之后，我的怀孕并没有提供什么线索。

当我试图给他母乳喂养时，我们的第一个迹象表明出了什么问题。他拽出一种像草一样绿色的物质。肠道的旋转被排除在外，因此被赶到辛辛那提儿童进行进一步评估。

放射学检查显示，Quinn具有Hirschsprung病，当肠中一些称为神经节的神经细胞不能正常形成时发生。当神经节细胞丢失时，食物不会通过该部分的肠道移动。每个孩子可能看起来不一样 - 一些可能只有一小段肠道缺少神经节细胞 - 比较长。

Quinn的医生在8个半小时的手术中发现他患有最严重的形式，称为肠道神经性疾病。神经节细胞在他所有的结肠和他的大部分小肠也都失踪了。奎因剩下30厘米的小肠，只有空肠。还设置了一个造口术去除粪便。

因为他缺少这么多的小肠，他有短肠综合征。可能导致的问题是吸收不良，营养不良和脱水。

获得营养师的帮助

在这一点上，我们被淹没了，认为Quinn最糟糕。但是，NICU的营养师帮助缓解了我们的想法。当她说，她帮助没有肚子的婴儿得到他们需要的营养，我们的希望恢复了。

Quinn开始在TPN，或全部肠外营养（通过绕过胃肠道的IV给营养和液体）和脂质（脂肪酸）。初次手术后的一个月，他有一个g管（管插入腹部的外部，直接连接到胃）和中心线放置。

营养师走过我们所有的新饮食模式，并向我们解释说，每个孩子都不一样。具有完全相同诊断的另一个孩子可以有完全不同的治疗过程。她说我们会日复一日地看看他能忍受什么，确保他满足他所有的营养需求。

他慢慢地开始，每天在瓶子里，每天拿着1毫升的母乳喂养他的g-管和5毫升的母乳三次。营养师也鼓励我喂他母乳，我认为他以后口吃的能力是关键。

我们的营养师的目标设定

当奎因第一次从医院回家时，他没有任何时间从他的连续喂养。这意味着他不断附上他的TPN，g管和中线。我们渴望Quinn有时间离开他的饲料 - 有一些正常的表情。

所以我们使我们的营养师成为一个目标。为了让他得到一个没有持续营养的时间的“窗口”，他不得不开始体重增加，维持血糖水平。这些标记表明他的肠通过吸收营养而适应。

大约六个月大，他开始吃固体。这有助于他的体重增加。他喜欢吃东西，总是很高兴尝试新的东西。我们必须远离糖，所以我们慢慢地仔细地开始吃肉和蔬菜，以确保他容忍新食物，而且不会造成太多的粪便。粪便过多会导致脱水。像Quinn这样的孩子可以非常快地脱水，这可能意味着去医院。

奎因的第一个“窗口”

他第一个窗口发生在四个月大的时候。他的工作时间长达两个小时，我们感受到我们第一次享受自由。这些窗口允许Quinn在适当的时候满足他所有的里程碑。从发展来看，Quinn一直处于起步阶段。

他继续增加体力，我们慢慢地建立了三个小时的窗口。然后四。然后五。他继续做得很好，经过一年的营养师的工作，我们已经花了八个小时，没有他需要辅助营养模式。

他目前的例程是：

新闻网时间：下午7时至11时。（直线16小时）
G管从下午7点至7点（直线12小时）
Smoflipids每天超过12小时
更长的窗口和更多的正常

所以他从11点到晚上7点基本上是无管的。这个时间窗口对奎因和我们家人来说是什么意思？一切。他成为一个没有任何东西的常规孩子八小时。他和他的兄弟一起跑步和玩耍。搭乘三轮车重要的是，定期吃饭。我们可以跑步，去动物园和公园，没有凝视，奎因可以独立。这很棒！

我很惊讶他能够做出的进步，我们非常感谢“正常”的时间。最终，我希望他能每天工作12个小时。这样他就可以在白天基本上无管，夜间只能使用辅助营养。新新旗新新200新新旗新新200新新旗旗新新旗旗新新旗旗新新旗旗新新旗旗新新旗旗新新旗旗新新旗新新旗旗同时，我们正在充分发挥无管理时间，不断希望并为未来的医疗进步祷告。