当9岁的戴维·迪亚兹(Ali Diaz)于2017年3月轮流进行双肺移植手术时,几乎没有任何人在他的情况下有优势:他的姐姐在三年前就经历了同样的罕见手术。
“她告诉他,”大卫,不要害怕。我已经通过这个,你不会感到痛苦或任何东西。他们给你吃药,所以你可以睡觉了,“他们回想起了他们的母亲科里纳。“她对他很有帮助,回答了他所有的问题。”
大卫的大姐姐,多丽丝,现在11 岁,2006年被诊断患有囊性纤维化(CF),当时她6个月大。诊断两年半后,一个月大的大卫也被诊断为CF。他们的父母Corina和David成为他们子女所需要的每日家庭护理的专家,从药物到气道清除,定期到Lucile Packard儿童医院斯坦福大学的肺科医生访问。
“这两个孩子都患有非常严重的囊性纤维化,” 医院儿科肺和心肺移植计划和儿科肺功能实验室医学主任卡罗尔·康拉德(Carol Conrad)说。“尽管在家里进行了彻底和充分的治疗,尽管每个人都做出了最大的努力,但他们在生命的早期都发展为终末期肺部疾病。
Doris于2014年6月在斯蒂福德的Lucile Packard儿童医院进行了双肺移植,8岁。双肺移植是儿科患者非常罕见的手术。斯坦福大学儿科医院斯蒂福德是西海岸唯一的小儿肺和心肺移植项目,自1989年以来,仅进行了超过25例儿科双肺移植手术。
同时,多丽丝的家人正在庆祝她成功的手术和快速恢复,她的小弟弟大卫的健康状况正在迅速下降。大卫的肺科医师卡洛斯·米拉医生,斯坦福大学医学院儿科肺部医学副教授,密切关注大卫的病例,因为父母继续提供家庭护理尽可能长的。
“当大卫咳嗽,或者他的嘴唇会变紫,或者当他开始哭泣时,多丽丝害怕,”科里纳回忆说。“她会对我说,”他每天都比我差。但是对大卫,她说:'大卫请忠实。记得我以前的样子吗?现在看着我。'”
在2016年年底,David被入住了Lucile Packard儿童医院斯坦福大学,住院两个月。他需要全天候的氧气和双层正压通气(BiPAP)机器的支持。Katsuhide“Kats”Maeda医学博士,医学院心胸外科临床副教授,与Milla博士坐在小儿重症监护室,因为他们检查了大卫的胸部X光片。
虽然大卫显然需要进行干预,但是做肺移植的决定并不容易。Maeda博士说:“他的右肺完全崩溃了,根本没有工作。“他只有左肺生存,病情也很恶化,扩大了,把他的心脏推到胸前的另一边。
当涉及到移植物时,医生必须仔细考虑病人是否可能因病程不能生存,在这种情况下,大多数儿科患者等待一年或更长时间的罕见的急需供体肺应分配给另一个患者。Maeda博士做了Doris的高风险双肺移植手术,还有其他几种。但是,根据康拉德博士的说法,大卫的风险要高于多丽丝,或任何我们所知道的人。
大卫的医生知道他没有别的选择。斯坦福大学儿童医院Lucile Packers与全国其他儿童医院相比,进行了更多的器官移植。“我知道,如果我不说,大卫将无处可去,”马达博士说。“很可能他一年内就没有移植就死了。”
Milla博士和Maeda博士权衡了风险和收益。“最后,”Maeda博士说,“我们决定接受他作为移植候选人。”
1月中旬,戴维的医生把他放在国家器官移植等候名单上,根据病情迅速恶化,升高了他的身份。科里纳说:“与多丽丝一起,我们等待一年的捐助者。“我想,我怎么能在医院再呆一年?”
然后,三月份,一个惊喜来了。“当我们打电话时,大卫在医院,”我们有大卫的捐助者,“科里纳说。“他很高兴 当医生告诉他这个消息时,他开始哭了。
Maeda博士说:“大卫看起来比其他患者更舒适,因为他知道他的姐姐做了同样的手术,而且做得很好。”
大卫的手术晚上七点开始,持续了十二个小时。Maeda博士回忆说:“这正是我打开胸口时的预期。“但是每次我们开始解剖右肺,我们就失去了血压,大卫变得非常血液动力学不稳定(血压不稳定)。所以我们不得不使用心肺旁路机,甚至用于肺部解剖。完成后,我们把心脏恢复正常,放入两个新的健康的肺部。幸运的是,这两只肺功能很好。“
康拉德博士建议大卫的父母不要指望大卫的恢复与多丽丝一样快。“我只是没想到会发生与大卫,”她说。“但是Maeda博士是如此惊人的外科医生,他有这么好的技术,而且他的速度非常快。大卫是惊人的,只是完美的小病人。他在手术之前一直非常努力地听他需要做的事情,之后他才开始变得更好。他做得很好。“
由于他几天前的脆弱程度,大卫的复苏是非常显着的。他的呼吸管在手术后24小时内被去除,并在两周内从医院出院。出院后一个星期,他正在斯坦福大学的麦当劳罗纳德·麦当劳大学与其他孩子们一起踢足球,在那里,他的家人直到6月份才能在他的后续护理过程中临近。“这个房子就像我的另一个家,”科里纳说。“他们帮助我一切,我不用担心任何事情,因为他们为我们提供一切。这对我的家人来说是另一大帮助。“
今天,大卫的妈妈说,他的两个新肺,他就像一个新生的孩子。Corina说:“我看到我的孩子健康,像普通的孩子一样玩耍,这是一件惊人的事情。” “很有趣,有时晚上8点或9点,大卫还想踢球。”
康德医生说:“大卫和多丽丝在移植手术后排斥反应和移植物功能障碍都没有并发症,所以这是一个非常好的脚步。” “所以他们的预后非常好。我们有许多移植后患者是10,12,13年,具有正常的移植功能。所以,我现在就把它们放在那个类别中。我认为他们会做得很好。“
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