随着国会继续制定可能影响所有美国人
医疗保健的立法,莱特家族在国会山上提供了重要和及时的信息。
全国儿童医院病人,6岁的Noble Lett及其家人将与全国各地的其他儿科患者和家属会晤,与国会议员会面并分享他们的个人健康经验,包括讨论联邦资助儿童保健的重要性2017年7月12日至13日在华盛顿哥伦比亚特区举行的儿童医院协会家事宣传日的一部分
在三天龄时,Noble被诊断为 Prader-Willi综合征(PWS),这是一种复杂的多系统性遗传疾病,具有由染色体15缺陷引起的特征性临床特征。在年龄较小的时候,Noble的诊断需要立即治疗和预防性护理来自新生儿学家,胃肠病学家,遗传学家,耳鼻咽喉科医师,泌尿科医师,内分泌专家和眼科医师的多学科团队。贵族还定期参加物理治疗,职业治疗和言语治疗,作为早期干预治疗的一部分。
由于早期诊断和及时的多学科保健,一位典型的好奇的即将到来的一年级学生Noble已经能够满足他的大部分发展里程碑。同样出色的是,贵族从出生以来还没有住院,对于PWS的人来说,这是一个罕见的事情。
贵族的母亲,水晶,他的大部分成功获得了医疗保险。尽管贵族访问全国儿童会在过去三年中感到幸运地减少,但贵族目前的治疗方法,包括日常生长激素注射和150多个身体,职业和言语治疗课程的费用在很大程度上得到了放松,主要得益于联邦资助的医疗保健医疗补助计划和儿童健康保险计划(CHIP)等计划。贵族是通过这些资助计划接受儿科服务的3000多万儿童之一。
由于政府为儿童提供医疗方案,95%的美国儿童有健康保险,包括贵族。如果没有这种急需的资金,那么莱特家族将不得不承担保险费用高,每月保费高昂和自付费用高昂,因为在贵宝诊断时由于护理成本而被迫作出艰难的医疗决定。
Noble的母亲Crystal Lett说:“由于Medicaid和CHIP的好处,Noble幸运地获得了高质量的医疗保健,大大改善了他的生活。”
全国儿童医院首席执行官史蒂夫·艾伦(Steve Allen)说:“确保所有儿童都能接受筛查,预防保健和儿科专家是最重要的国家两党问题。“医疗补助计划和CHIP计划允许像Noble这样的孩子在年轻时轻松获得所需的护理,从而使他们能够成长为健康的成年人。”
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