姑息治疗的大多数孩子活的时间比一年的时间更长

2011年5月24日-与危及生命的疾病的儿童接受安宁照护服务的一年多的平均水平，比成年人需要类似的临终支持更长的时间，根据新的在费城儿童医院儿科姑息治疗研究网络和policylab研究。

儿童接受临终关怀不同于成人

大多数儿童被视为遗传，先天性，神经肌肉，呼吸和胃部疾病，许多不同于成人的姑息性人口往往占主导地位的癌症。约百分之20的儿童在研究中有癌症。这项研究，“儿科姑息治疗患者：一项前瞻性的多中心队列研究，”是在线发表在今天的杂志上儿科是第一个队列研究来看待和接受临终关怀儿童生存特征。

“这项研究的快照是被照顾在美国和加拿大的一些领先的医院儿科姑息治疗团队提供，”主要作者克里斯feudtner，MD，PhD，MPH，为儿科先进医疗队在费城儿童医院的研究主任。“这项研究显示，成年人和需要临终关怀的孩子之间的差异，应该帮助指导其他医院在建立自己的儿科姑息治疗团队。”

作为儿科姑息治疗领域的发展，创造这样一个跨学科的团队需要考虑的不同患者，他们将服务。作者说，姑息治疗团队需要广泛了解许多潜在的医疗条件和熟练地解决复杂的慢性疾病，除了疼痛和症状管理的挑战，作者说。该小组的主要目标是管理疼痛，提高各参与方之间的沟通，支持决策和帮助协调护理。

研究结果

研究人员研究了515名来自美国和加拿大六家医院的2008名患者，随访1年。研究发现，严重和慢性疾病的儿童平均获得了九种药物，大多数依靠生活支持的医疗技术，如胃喂养管。

在研究的三分之二个孩子的存活过去12个月的随访。患者在加入后30天内死亡，更可能是婴儿和有癌症或心脏病。典型的成年人在一到三个月之间接受姑息治疗。

“这些患者的平均寿命比许多人预期的更长，研究结果有助于强调接受姑息治疗服务的儿童生活，姑息治疗主要是关于如何最好的生活 - 严重危及生命的疾病，”博士feudtner说。“我们从这些数据中瞥见这些孩子和他们的家人的生活，并看到他们的旅程是漫长的，更好地理解他们需要的支持。”

feudtner博士也指出：“病人的生存寿命强调的重要性，很多患者和家属，整合最好的姑息治疗与典型的医疗和外科干预，寻求改善基础疾病。”

该研究的作者建议未来的研究，收集更多的信息，直接从患者和他们的家庭提供更多的医院和评估过程的护理和结果。

参与该项研究的儿童医院

参与研究的六家医院包括费城儿童医院；波士顿达纳法伯癌症研究所儿童医院；西雅图儿童医院；阿克伦城儿童医院；儿童医院和明尼苏达诊所；和法裔加拿大人和加拿大英属哥伦比亚儿童医院。

研究作者

除了feudtner博士，研究的作者包括塔米I.康，MD，和Kari R. hexem，英里，费城儿童医院的；斯特凡J. Friedrichsdorf，MD，和Kaci Osenga，医学博士，儿童的医院和诊所，明尼苏达；哈罗德siden，MD，义，对孩子和温哥华家庭研究所；莎拉E. friebert，MD，阿克伦城儿童医院；罗斯·海斯，医学博士，西雅图市儿童医院；维罗妮卡杜塞尔，MD，MPH，和乔安妮沃尔夫，MD，MPH的达纳-法伯癌症研究所和波士顿儿童医院。

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