2012年美国歌手泰勒·斯威夫特发布了一首公益单曲《Ronan》唱哭了无数癌症家庭。
这首歌为一个患神经母细胞瘤去世的四岁小男孩Ronan而作,这个长着一双蓝色大眼睛的男孩与病魔抗争了九个月,最后于2011年五月离开了家人,离开了最爱他的妈妈。Ronan的妈妈汤普森从10年8月开始写博客,就在那时,她的儿子被诊断出患有脑瘤,Ronan最终没有坚持到三天后他的四岁生日,汤普森在博客中写道那是“这个家里从未有过的悲剧。”她希望通过博客缓解失去儿子的悲痛,最后泰勒·斯威夫特访问了她的博客。
“她一直都在看我的博客,并且听说了罗南去世的消息。” 汤普森这样告诉AZcentral网站的记者,“她悲痛欲绝。”但在收到泰勒的语音邮件之前,汤普森都没有意识到罗南的故事竟会那样触动这位歌手。她在博客上写到:“ 泰勒跟我说:‘我要为罗南写首歌’,当从她口中听到这句话时,我完全惊呆了,根本无法平静。”
“听到这些话的时候我的眼泪止不住地往下淌,但她不是说说而已,她不仅为你写了歌,还希望我们能够允许她在全国性的电视节目上演唱这首歌。”上周五是这位母亲第一次听到斯威夫特演唱这首献给她儿子的催泪曲目。“真的很感人”,她还表示,听到自己所写的东西被写进歌曲里唱出来,“就像是再次经历了那件事,不过大概今后我也会不断重复这段体验吧。”
这首《Ronan》发布后,迅速在iTunes榜占领榜首。斯威夫特上台演唱,然而她一直在颤抖。
“我忘不了你光着脚在走廊上奔跑”,她唱道:
“我忘不了你浅浅的笑容,
在厨房的地上玩着你最爱的赛车和玩具恐龙,
我对你的爱宛如往返月球那样的长。”
“她把我的文字用最美丽的方式表达出来了,” 汤普森说到这里,泪如泉涌。
这首歌曲的所有收入也将全部捐给癌症想关慈善机构。
“我一直在不停地掐自己,” 汤普森谈到这首歌的受欢迎程度。这首歌也让更多人关注以她儿子命名的慈善机构The Ronan Thompson Foundation。汤普森说:“这让很多人第一次开始注意到儿童癌症的问题。没有人愿意谈论儿童癌症。这太让人伤心了。但更伤心的是每天都有46个孩子被诊断出癌症,而未来这群孩子中每天有7个会离开我们。”
复诊网疾病库:神经母细胞瘤
神经母细胞瘤,也称脑癌。是儿童最常见的颅外肿瘤,婴幼儿最常见的肿瘤。有将近一半的神经母细胞瘤发生在2岁以内的婴幼儿。神经母细胞瘤约占6-10%的儿童肿瘤,15%的儿童肿瘤死亡率。对于4岁以下儿童,每一百万人口的死亡率为10;对于4-9岁儿童,每一百万人口的死亡率为4例。神经母细胞瘤属于神经内分泌性肿瘤,可以起源于交感神经系统的任意神经脊部位。其最常见的发生部位是肾上腺,但也可以发生在颈部、胸部、腹部以及盆腔的神经组织。目前已知有少数几种人类肿瘤,可自发性地从未分化的恶性肿瘤退变为完全良性肿瘤。神经母细胞瘤就属于其中之一。
目前关于神经母细胞瘤真正的病因尚不清楚。一些遗传易感因素被发现与神经母细胞瘤的发病相关。家族型神经母细胞瘤被证明与间变淋巴瘤激酶(anaplastic lymphoma kinase,ALK)的体细胞突变(somatic mutation)所导致。此外,在神经母细胞瘤还发现有许多分子突变。N-myc基因的扩增突变在神经母细胞瘤也很常见。其扩增类型呈双向分布:在一个极端为3-10倍扩增,在另一个极端为100-300倍扩增。N-myc基因的扩增突变往往与肿瘤的扩散相关。LMO1基因被证明与肿瘤的恶性程度相关。
由于神经母细胞瘤往往发生于婴幼儿,因此有许多研究集中调查环境危险因素对怀孕以及孕期的影响。例如怀孕期间的是否接触化学危险品、吸烟、饮酒、药物、感染等。但是,这些研究尚未有明确的结果。
目前国外治疗神经母细胞瘤最好的医院有:
波士顿儿童医院(Boston Children's Hospital)全球最好、美国最大的儿童医院,历年全美儿童医院综合排名第一。小儿癌症历年稳居全美第一。
丹娜法伯癌症研究所(Dana-Farber Cancer Institute)在癌症基因定位治疗、癌症免疫治疗、癌症内分泌治疗、癌症生物治疗、癌症疫苗等临床方面世界领先。儿童肿瘤的治疗历年全美排名第一。
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