1,000名新生儿中约有一至四名患有肱动脉麻痹。
ANNI Lierhaus 每年两次希望她病得足以让他从学校回家。并非巧合的是,她和全国其他小学,中学和高中学生参加总统体能测试的同一天,这是一项现已退休的全国性挑战,旨在评估孩子的健康状况,并激励他们保持活跃。
Lierhaus并不介意在坐下和伸手可及的地方跑一英里或触摸她的脚趾,但她在这些措施中的成功并不会超过她在一个方面的缺点。出生时患有臂丛神经麻痹,影响左肩,手臂和手的伤,Lierhaus无法做出上拉。
“这是一场斗争......无法像其他孩子一样运作,而不像其他孩子一样,”Lierhaus说,他现在是波士顿27岁的顾问。
[参见:本学年面临的10个最大的健康威胁。]
但今天,Lierhaus的前景却截然不同。虽然她仍然无法成功,但她还打过篮球,网球和大学足球。今天,她参加了Barry's Bootcamp 等高强度工作室的健身课程,并为自己的学生教授纺纱课程。
Lierhaus说:“我不会让我的手臂阻挡我,而且你可以通过各种方式来弥补并找出一种不同的选择或方式去做你喜欢的事情。” “除非你做到这一点,否则不会[衰弱]。”
Lierhaus仍然强调,她从小就大步前进,主要是因为她在波士顿儿童医院的国际转诊中心接受了关于治疗和研究这种疾病的世界领导者的咀嚼症麻痹。美国新闻在其最新的Best Children's Hospitals排名中排名第一的骨科(以及其他专业)。
“如果我没有[我的医疗团队],”Lierhaus说,他在成为一名顾问之前受到了学习医学的启发,“我的生活会有很大不同。”
什么是肱动脉出生麻痹?
肱动脉麻痹描述了分娩时受伤,损伤了臂丛,这是一个贯穿颈部,肩部,手臂和手部的神经网络。波士顿儿童的整形外科医生彼得沃特斯博士指导了臂丛神经计划,他说,大约有一到四分之一的新生儿患有这种情况,这通常与复杂或紧急的分娩相对应。
“不幸的是,当父母有一个孩子的手臂没有正常移动时,通常会出现这种情况,”他说。“对他们来说,这是他们期望的巨大变化。” 虽然这种情况在较大的婴儿,母亲患有糖尿病的婴儿和年龄较大的兄弟姐妹患有肱动脉瘫痪的婴儿中更为常见,但“它并不像人们希望的那样可预测,”沃特斯说。“那是不幸的事情。”
幸运的是,经过巧妙的治疗,患有肱动脉瘫痪的孩子可以长大,过上充实而富有成效的生活。有些人在出生后的头几个星期就开始自行痊愈; 其他人通过物理治疗获得功能。
“每次他们进来......我们都会进行一次考试,但要对其进行康复观察,根据孩子的临床评估提供教育和家庭锻炼。” 波士顿儿童医院的物理治疗师苏珊莫尔豪斯说,他与患有臂丛神经损伤的婴儿和儿童一起工作。
大约一半患有这种疾病的儿童,包括Lierhaus和其他因伤势严重而在波士顿儿童中出现的儿童,除了进行物理治疗外,还可以从神经,肌肉,肌腱,骨骼和关节的手术中获益。沃特斯说:“治疗方法有一些非常显着的变化。”
[见:10种手术准备方法。]
其中最的最新进展,例如,使医生能够从身体的一部分臂丛神经传递工作神经的损伤的神经。沃特斯说,这种手术特别有希望,因为不像神经移植 - 包括将工作神经缝合成受损神经 - 神经传递可以在发展中国家进行,无需先进的麻醉或长时间的恢复。
Lierhaus在小学接受了两次手术,包括四年级的骨骼和关节手术,这是她第一次允许她用手臂洗头发并扣上裤子。但承诺直到五年级的物理治疗方案对于发展她目前的功能同样重要。“我不想去接受物理治疗,”Lierhaus说,他的母亲是一名物理治疗师,“[但]这是我最大的建议:坚持下去。”
和BP一起生活
当家人第一次访问莫尔豪斯时,他们想要保证他们的孩子会好起来。根据她在10多年的实践中所看到的,她可以给予它。
“这是一个令人着迷的诊断和耐心的人群,”莫尔豪斯说,他首先平息了新父母对如何安全地穿着,保持,放下和照顾婴儿的担忧,然后教他们练习以帮助加强他们的婴儿的肌肉。“我开始看到更多的孩子,我看到他们是婴儿和幼儿,现在他们已经成年......他们正在上大学并做这些惊人的事情。” 例如,一名前波士顿儿童患者担任她的高中体操队队长; 另一次徒步旅行,游泳和攀岩。
尽管如此,家庭的爱和支持至关重要,沃特斯说,他发现父母可以从支持团体中受益,而他们的孩子可以从营地和其他类似伤害儿童的计划中受益。“如果你的孩子情绪健康,”他说,“那么身体部位,不管它到底在哪里,它们都会好起来的。”
Lierhaus就是一个很好的例子。虽然她的手臂看起来或功能与其他大多数人一样(“当我跑步时,我的手臂像鸡翼一样突出,”她说),她的日常限制与身体活动相比,与时尚无关。例如,她避免露肩和意大利面条衬衫,因为她的一个肩膀比另一个更倾斜。“你会看上去并发现一些小动作来携带自己并隐藏它,”她说。
[参见:赋权患者的10个教训。]
事实上,解决问题和信心的诀窍是利尔豪斯和其他人从这种情况中获得的品质,莫尔豪斯发现。她说:“这些孩子中的一些人教给我一些他们学到的策略......我已经能够教他们来诊所的其他孩子了”,比如如何把头发扎成马尾辫。
Lierhaus的建议?“不要因为你认为自己无法做到这一点而尝试某事,”她告诉其他有类似伤病的人。“它拥有它并获得一种态度:这就是它,我将与我所拥有的一起工作。”
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