三年前,我们接到一个关于一个三个月大的男孩,Sawyer和他三岁的弟弟Gavin的电话。我们被告知婴儿的肝脏有问题,并被问及我们是否愿意接受它们。
当时,我们不知道我们会有多久。我们不知道他们是否可以接受。他也不知道该怎么做。但我们不知道我们想要什么。
我是一个快乐的父母
当Sawyer来找我们时,他大约四个月大,体重八磅。他看起来像个新生儿。他身材瘦小,皮肤呈暗黄灰色。我们了解到他患有胆道闭锁,这是一种导致婴儿进行性黄疸的胆管疾病。因此,当他四周大时,他接受了一项名为Kasai手术的手术。这使用了他的肠道部分来重建受损的胆管。手术失败了,毒素继续积聚在他体内。
此时,我们住在西弗吉尼亚州,所以我们带他去了辛辛那提。孩子们要学习拯救他生命所需要的东西。在那里,我们发现他需要一个喂食管,药物和最终一个新的肝脏。唯一的治疗方法是移植手术,因为他出现了终末期肝病的迹象。所以他被列入候补名单。
我为这个想法而哭泣。内疚。我怎么能焦急地等待别人呢?这不公平。但随后出现了好消息。我们了解到他可以从活体捐献者身上取出部分肝脏。我们只需找到一个匹配。亲戚是最常见的生活捐赠选择,但Sawyer仍然在我们的照顾下。
我是一个匹配
我符合标准,并进行了一系列测试。他们在我的血液工作,血型,病史和成像。我不仅仅是一场精彩的比赛。我是一个完美的比赛。有什么机会?与孩子完美匹配。我们很高兴。那时我一直是他妈妈的一年。如果我们没有留住他,我仍然希望他有一切可能的生存机会。
我是一个生活 - 移植捐赠者
2016年6月3日,我给了Sawyer 15%的肝脏。他立刻看起来更好。他眼中的黄色消失了。与此同时,任何人都不容易恢复,但我们到了那里。我们每隔几周就会回到辛辛那提进行一次随访。
我是妈妈
2017年1月13日,我们完成了Sawyer和Gavin的采用。我们的家人觉得完整。我们很高兴,每个人似乎都很健康。
我是一个癌症妈妈
直到Sawyer发烧,在接下来的2月份才会消失。我们带他去了我们当地的急诊室。他最终被运往辛辛那提。他开发了移植后淋巴增生性疾病并在他的肺部生长了肿瘤。我们无法相信自己的耳朵。他击败了肝脏疾病,最终得了一种癌症吗?我们了解到这种疾病是由爱泼斯坦 - 巴尔病毒(EBV)或单一感染引起的。 Sawyer开发它的风险增加,因为他之前从未有过,因为我有过。
他接受了六轮抗体治疗和两轮低剂量化疗。结果,肿瘤最终缩小。他们适应药物。
我在家
我很高兴地说,我们已经回家了,并以我们三年前充满激情的态度来适应生活。除非你知道Sawyer的背景故事,否则你不会知道他患过肝功能衰竭和癌症。他喜欢在外面。他喜欢跳舞。我很高兴,我是一个完美的比赛,能够给他一个生存的机会,但茁壮成长。我们现在期待着像学校,朋友和做事这样的“正常”事物。
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