肺动脉高压：我们如何适应我们的女儿的状况
我们从未听说过肺动脉高压，直到2014年12月。现在我们知道，当离开心脏右侧的血流面对增加的阻力时，会发生这种情况，这增加了心脏的压力。
我们介绍了肺动脉高压
我们第一次介绍这种情况发生在我们的女儿莱利四岁的时候。当她跑步和游泳时，她开始喘不过气来，这是她喜欢的两件事情。我们并不过分担心，但决定在肯塔基州的列克星敦和她的心脏病专家预约。
她以前见过心脏病专家，因为她15个月大时，她的儿科医生听到心脏杂音。我们看到一位当地的心脏病专家，发现她有肺功能不全。这意味着她的肺动脉瓣增厚了。心脏病专家目前并不太担心，但提到如果她开始喘不过气来，就把她带回来进行评估。
一个改变生命的诊断
快到2014年的十二月，她开始喘不过气来。我们把她带回肯塔基州列克星敦的同一个心脏病专家，我们的世界颠倒了。她有一个超声心动图，心脏科医生在圣诞节前六天诊断她患有肺动脉高压。从一个“典型”的孩子走向一个有生命危险的状况就是改变我们的生活。
关于肺动脉高压的可怕之处在于，如果未得到诊断和治疗，压力还会继续上升。这可能会导致右心室衰竭，心律失常甚至猝死（在极端情况下）。我们感到非常幸运，我们避免了这种情况。
莱利被转介到辛辛那提儿童医院，那里有她的第一次心脏导管插入术。赫希博士因为她的高压力而感到震惊，她并没有晕倒，也没有蓝唇。
莱利的治疗方案
我们现在正在诊断三年以后，现在做得很好。知道她正在接受一种保持心脏安全的治疗方案，这很让人安慰。她每天服用三种药物：Revatio，Tracleer和连续静脉内Remodulin。经过一些试验和错误才找到正确的药物组合，但是我们现在走在了正确的道路上。这三种药物一起帮助保持她的心脏压力尽可能稳定。我们每三个月就要访问Hirsch博士心电图和超声心动图，每年一次心脏导管检查。这确保了她的心没有任何变化。
最重要的是，她经过一些修改后恢复了正常的生活。她必须避免竞技运动和过度劳累。而且她的IV网站在任何时候都需要保持干燥。所以淋浴是有点有趣，游泳需要一个特殊的“干”西装。
肺动脉高压经常被误诊
莱利花了大约两年半的时间才得到诊断。我已经知道这对于肺动脉高压的kiddos来说是非常典型的。常被误诊为哮喘，COPD（慢性阻塞性肺疾病）或睡眠呼吸暂停。
这就是我分享她的故事的原因。如果我们没有把她送到心脏病专家那里，她可能没有到七岁生日。她没有生病 她简直喘不过气来。
如果您的小孩出现气短，疲倦，虚弱，昏厥，头晕等症状，治疗后并没有好转，请相信自己的直觉。稍微进一步调查。
帮助我们进一步的意识
请与您的朋友和家人分享这个职位，以便更多的人了解肺动脉高压。好消息是，一旦确诊，这是一个适当的医疗干预的可控条件。而在莱利的例子里，我们学会了适应，以便她仍然可以做自己喜欢的事情（当然是穿着干燥的西装）。炮弹球！
（注：转载时请注明复诊网）
