用科技解开多发性硬化症之谜
如果一个单一的智能手机应用程序可以帮助解决多发性硬化症（MS）的谜，并以闪电般的速度前进的新的治疗？这是一个大胆的想法，导致南加州大学凯克医学院神经病学教授，USC神经学家 Daniel Pelletier博士，神经免疫学部主任和 USC多发性硬化症中心主任，开发了 我的 MS，这是世界上第一款能够为MS患者收集大量临床，影像和遗传数据的智能手机应用程序。目前正在进行 应用程序的 试点研究。
该用户友好的应用程序是一个综合性的平台，收集不同领域的数据，如步行，认知，视觉，生活质量，人口统计学，核磁共振成像和遗传学。而且由于该应用可以在任何地方的任何智能手机上使用，它打破了传统研究遇到的一些地理障碍。
Pelletier说：“我们有很多关于MS的发现，我们传统的研究方法还不够快。“每一次增加的发现就像海洋中的一滴水。如果我们想要达到MS的个性化治疗的话，我们需要大量的数据，这就是激发我想出一个彻底的解决方案的启发。
我的 MS应用程序用户将能够通过验证步行，认知和视觉任务以及生活质量问卷来监测他们的行为。交互式仪表板将允许他们随时查看和绘制其结果，并将其与其他人进行比较。该应用程序还将允许用户上传他们的大脑核磁共振成像，并在应用程序内以高分辨率看到他们，以及通过个人遗传学公司23andMe获得遗传信息。
Pelletier希望 我的 MS应用程序能够让MS有机会控制他们的疾病。
Pelletier说：“人们不仅能够实时了解自己的行为，还能够与医生建立新的沟通渠道。当他们看到他们的医生时，他们就能打开应用程序，向他们展示他们在日常生活中的表现，而不仅仅是在诊所里。“
试点研究的目标是发现人们愿意参与的频率，他们执行应用程序相关任务的频率以及他们分享MRI和基因信息的可能性。
Pelletier正在全国范围内招募200人进行研究。参加者必须有MS的诊断，年龄在18岁或以上，有脑MRI，住在美国，有智能手机。将不涉及临床访问。
参与者将被要求通过我的 MS应用程序完成六分钟步行测试，认知功能测试，视力测试和生活质量问题以及基线和随访调查 。参与者可以从他们的家用电脑上，通过专门的网站将他们所有的核磁共振成像扫描转移到应用程序中。三个月后，参与者将获得一个免费的，可选的23andMe遗传学试剂盒，报告符合美国食品和药物管理局标准。那些选择使用该套件的人将收到遗传报告，其中包含与祖先，个人特征和各种遗传条件有关的信息 - 所有这些都将出现在 我的 MS应用程序中。
“这项研究仅仅是我的 MS 的开始 。我们的最终目标是让应用程序发挥作用，因此我们可以收集世界各地的人们的数据。这可能是使我们更加接近个性化医疗和突破性发现的有力工具，“Pelletier说。
根据国家多发性硬化症协会的统计，全世界有超过230万人拥有MS。
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