慢性疾病的综合研究揭示了儿童癌症幸存者的脆弱性

圣裘德流行病学和癌症控制系主任，Leslie Robison博士，第一作者，相应作者，圣犹达全球儿科医学部助理医师Nickhill Bhakta博士。
对儿童癌症成年幸存者进行的最全面的慢性病评估发现，他们的慢性健康问题的累积负担比普通公民高出近两倍。在圣裘德儿童研究医院的研究今天出现在柳叶刀，并提供见解为改善医疗保健服务。

研究人员使用累计负荷统计方法追踪了5822名圣犹达儿童癌症成年幸存者的168个慢性健康状况的终身影响，他们大部分参加了圣犹达生命期队列研究（St. Jude LIFE）和272名社区志愿者没有儿科癌症病史。到50岁时，小儿癌症幸存者平均有17.1次慢性健康状况，其中4.7次是严重/致残，危及生命或致命。相比之下，社区志愿者的平均9.2慢性健康状况，其中2.3属于同一类别。

“慢性病在这个分析表明，随着复杂性和慢性疾病的严重性一些幸存者的经历沿的累积负担，发现儿童癌症幸存者是一个脆弱的，医学上复杂的人口，”第一和通讯作者说Nickhill巴克塔，MD，一个圣犹达 全球儿科医学部的助理成员。

他说：“结果表明，儿童癌症幸存者可能受益于为感染艾滋病毒的个人或其他复杂的慢性健康问题患者提供的综合性，专业化的医疗服务。”

这些模式包括以病人为中心的医疗机构，旨在为病人提供全面协调的服务，以满足他们的医疗和心理需求。目前，大多数成年幸存者依靠初级保健提供者，与医疗专家协商，协调护理，确保幸存者获得推荐的健康筛查和后续护理。

美国有超过42万的儿童癌症幸存者，这个数字预计会随着治愈率的提高和幸存者寿命的延长而增长。圣裘德 LIFE是识别，理解和解决幸存者面临的挑战的独特资源。在这项正在进行的研究中，在圣裘德接受治疗的长期儿童癌症幸存者定期返回校园进行全面的临床和功能测试和筛查。

Bhakta说：“这项研究发现，儿童癌症的平均年龄有累积的慢性疾病负担，需要卫生保健提供者花费大量时间来解决社区提供者不可能拥有的时间和管理时间。圣裘德和其他中心的研究人员以前的研究报告说，幸存者往往没有得到承认和未得到满足的医疗保健需求。历史上，幸存者也努力维持健康保险，并获得所需的照顾。

这项研究是第一次量化和比较临床评估的儿童癌症幸存者和社区志愿者年龄和性别相匹配的慢性疾病的累积负担。使用St. Jude LIFE 入选的3010名幸存者和272名社区志愿者的综合临床评估数据计算累积负担。累积负担不是在诊断时一次性计算健康问题，而是累积负担跟踪发生的健康状况，捕获随后的心脏病发作，癌症诊断或其他统计方法所忽略的其他反复发生的情况。

分析还包括与幸存者癌症治疗有关的21个变量，包括累积剂量的放疗和化疗药物。统计方法被用来计算另外2,512名长期圣裘德癌症幸存者的累积负担。

幸存者的累积负担差别很大，部分基于幸存者在诊断年龄，癌症治疗和治疗时代。第二类癌症，心血管疾病和内分泌失调是幸存者累积负担的重要原因。

目前正在开发一种基于网络的工具来计算个体患者的累积负担，以帮助患者和医疗保健提供者更好地理解和管理个人的医疗保健。累积的负担还应该帮助设计临床试验的研究人员了解不同治疗策略的风险和收益。

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