现在正在进行一项关于世界上第一款智能手机应用程序的试点研究,能够为多发性硬化症(MS)患者收集大量临床,成像和遗传数据。
我的 MS是用户友好的应用程序,由Daniel Pelletier,MD,麻省理工学院Keck医学院神经病学教授和神经免疫学和USC多发性硬化症中心部门主管开发。该应用程序旨在收集关于步行,认知,视力,生活质量,人口统计学,MRI成像和遗传学的数据,并且由于它可以在任何智能手机上使用,Pelletier希望它可以帮助分解遇到的一些地理障碍在传统研究中。
Pelletier说:“我们有很多关于MS的发现,我们传统的研究方法还不够快。“每个增量的发现就像海洋中的一滴水。如果我们要达到MS个性化治疗的要求,我们需要大量的数据,这就是启发我想到的完全开箱即用的解决方案。“全球超过230万人拥有MS,根据到国家多发性硬化症协会。
我的 MS应用程序用户将能够通过验证的步行,认知和视觉任务以及生活质量问卷来监控他们的工作。交互式仪表板可让用户随时间查看和绘制其结果,并将其与其他人进行比较,上传并查看应用程序中的脑MRI,以及访问通过个人遗传学公司23andMe获得的遗传信息。
Pelletier说:“不仅人们能够实时了解自己在做什么,而且还能够与医生开辟新的沟通渠道。” “他们可以打开应用程序,向医生介绍他们在日常生活中的工作,而不仅仅是在诊所。”
试点研究的目标是发现人们有多愿意参与,多久执行应用程序相关任务,以及他们分享其MRI和遗传信息的可能性。参加者必须有MS诊断,年龄在18岁以上,有脑MRI,住在美国,并有智能手机。不会涉及临床访问。
(注:转载时请注明复诊网)