如果一个智能手机应用可以帮助解决多发性硬化症(MS)的谜,并以闪电般的速度推出新的治疗方法呢?这是大胆的想法,引导USC神经科医师丹尼尔·佩莱蒂(Keith Medical)的麻省理工学院神经病学家丹尼尔·佩莱蒂(Daniel Pelletier)博士,USC的凯克医学院神经科 教授,神经免疫学主任, 南加美大学多发性硬化症中心主任,开发 我的 MS,这是世界上第一款能够为MS收集大量临床,成像和遗传数据的智能手机应用程序。目前正在进行注册,以便 对该应用进行 试点研究。
用户友好的应用程序是一个综合的平台,用于收集不同领域的数据,例如步行,认知,视觉,生活质量,人口统计学,MRI成像和遗传学。而且由于应用程序可以在任何智能手机上任何地方使用,因此分解了传统研究中遇到的一些地理障碍。
Pelletier说:“我们有很多关于MS的发现,我们传统的研究方法还不够快。” “每个增量的发现就像海洋中的一滴水。如果我们要达到MS个性化治疗的要点,我们需要大量的数据,这是什么启发我想到一个完全开箱即用的解决方案。“
我的 MS应用程序用户将能够通过验证的步行,认知和视觉任务以及生活质量问卷调查他们的工作。交互式仪表板将允许他们随着时间的推移查看和绘制其结果,并将其与其他人进行比较。该应用程序还将允许用户上传他们的脑MRI,并在应用程序内以高分辨率看到它们,以及访问通过个人遗传学公司23andMe获得的遗传信息。
Pelletier希望 我的 MS应用程序可以让MS的人有机会控制自己的疾病。
Pelletier说:“不仅人们能够实时了解他们的做法,而且还能够与医生开辟新的沟通渠道。” “当他们看到他们的医生,他们将能够打开应用程序,并显示他们在日常生活中如何做,而不仅仅是在诊所。”
试点研究的目标是发现人们有多愿意参与,多久执行应用程序相关任务,以及他们分享其MRI和遗传信息的可能性。
Pelletier正在全国招募200人进行研究。参加者必须有MS诊断,年龄在18岁以上,有脑MRI,住在美国,并有智能手机。不会涉及临床访问。
将要求参与者通过我的 MS应用程序完成六分钟的步行测试,认知功能测试,视力测试和生活质量问题以及基线和后续调查 。从他们的家庭电脑,参与者将能够通过一个专门的网站将所有的MRI扫描转移到应用程序。三个月后,参与者将获得免费的,可选的23andMe遗传学试剂盒,其报告符合美国食品和药物管理局的标准。选择使用该套件的人将收到包含与祖先,个人特征和各种遗传条件有关的信息的遗传报告,所有这些都将显示在 我的 MS应用程序中。
“这项研究只是我的 MS 的开始 。我们的最终目标是让应用程序进行病毒化,因此我们可以从世界各地的人们收集数据。Pelletier说,这可能是让我们更贴近个性化医学和突破性发现的有力工具。
根据国家多发性硬化症协会的数据,全球有230多万人患有MS。
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