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“我和吉米·金梅尔的儿子有着同样的心理状态”

克里斯蒂·西尔曼对于护士协调员成人先天性心脏病计划在斯坦福大学,有一个联合方案卢西尔·帕卡德儿童医院斯坦福和斯坦福大学医学中心。克里斯蒂诞生了一种称为法洛四联症与肺闭锁的先天性心脏病,她致力于提高对所有先天性心脏病患者终身护理需求的认识。

如果没有看到吉米·金梅尔(Jimmy Kimmel)的消极的独白,他告诉他儿子出生的故事,先天性心脏病先天性心脏病手术,您可以在这里观看:https://youtu.be/MmWWoMcGmo0

谢谢Jimmy Kimmel!我的整个生命我一直努力向人们解释我的先天性心脏病(CHD)是什么,并告诉他们,不,我没有在1日龄的年龄的心脏病发作。现在对非医疗人员,有时甚至是医疗人员说,“我有什么吉米·金梅尔的儿子呢?

您对CHD不可理解的性质的认识 - 无论颜色,阶级或信仰如何,都可以真正发生,这是非常宝贵的。CHD是最普遍的出生缺陷,每100个婴儿中有1个出生。1980年出生时,结果对于CHD出生的儿童来说并不好。自那以后,他们有了很大的改善,如今90%以上的CHD患者现在都在成年。我们已经做了如此伟大的工作,拯救了CHD出生的人的生命,现在我们现在比CHD生活的孩子多。这是对用于治疗这种疾病的手术技术和医疗疗法的进步的真实证明。

然而,尽管我们已经取得了许多进展,但仍然存在着对今天持续存在的CHD的一个主要误解,从而损害了许多人:CHD可以通过手术治愈或修复。

我和许多病人一起在我生命中多次被告知这个神话,我偶尔会遇到两位相信这些人的外行人士和医疗专业人士。心脏,一个依靠功能高效运动的器官如何在经过切口,缝线,器械和硬件之后“正常”?

一旦你穿过心脏,即使血液以正常的模式流动,它也不会正常泵送。

为中等或高度复杂的CHD病例开发的许多手术技术是“开箱即用”,并通过心脏采取奇怪和扭曲的路线。这些手术技术在本质上是姑息的,我们现在发现我们的人造方法不一定与身体其他部位合作良好。

即使没有手术的CHD患者也会因CHD相关缺陷引起的异常血流量和心脏压力的长期后果而遭受长期后果。我的一些最病的患者有最简单的缺陷。

事实是,所有CHD患者都需要与专业提供者进行终身护理,其中一半以上将需要其他干预措施。成人先天性心脏病,30年来最新的医学专业,专注于先进的心脏病学培训,为CHD患者的独特长期需求。

成人先天性心脏病协会(ACHA)成人先天性心脏病(ACHD)计划的认证正在通过确保护理中心拥有必要的资源和条件来改善美国ACHD护理的景观,以提供高质量,适当的护理。这意味着像我这样的病人会很容易找到可以接受护理的设施。

斯坦福大学成人先天性心脏病计划是全国首批被ACHA认定为综合护理中心的项目之一。尽管我们的计划得到国家认可,但我们仍然有病人被转交给我们,或者在有害的护理失误后到达我们的急诊科。其中有些已经长达30或40年,没有任何心脏病学护理,或者接受了不遵守治疗CHD的心脏病专家的不当护理。

即使我有十年的失望,持续到我七个月怀孕了我的儿子,并进入心力衰竭。我回到CHD护理之旅,我对成人先天性心脏病领域的介绍是非常紧张和可怕的,但最终帮助我发现了我对生命的热情 - 确保其他CHD患者不会“崩溃”或经历过失在CHD护理。

可悲的是,这些失败的护理可能对CHD患者造成灾难性的后果。当他们中的一些人重新照顾的时候,他们可能会受到早期干预和医疗管理可能阻止的不可逆转的损害。

好消息是,许多获得适当照顾CHD的成年人会带来惊人的生命。我很高兴看到我的病人开始了一系列的职业生涯,包括律师,医疗专业人士甚至职业运动员。我也帮助我们的病人自己开始家庭。他们的毅力往往令人惊叹,因为他们克服了难以置信的赔率,并向全世界证明,他们将面对逆境而蓬勃发展。

吉米·金梅尔的儿子比利已经成为婴儿被诊断患有冠心病的其他家庭的希望的灯塔。我对Billy Kimmel以及所有出生于CHD的婴儿的希望是,他们将拥有漫长而愉快的生活,充满惊奇的冒险和欢乐的胜利。

但是,我们必须反驳开放心脏手术治愈先天性心脏病的神话,并确保Billy Kimmel和所有先天性心脏病患者在整个生命中获得高质量的先天性心脏病护理。

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