罗恩和约翰的故事 - 回到使用电动工具吃饭喝汤!

2011年,John和Ron Slee兄弟接受了类似的诊断 - 约翰有帕金森病和罗恩,是重要的震颤。他们的诊断由类似的症状沉淀,开始仅仅几个月,手臂和手中发生震颤。对于约翰来说,这些特别严重。在诊断时,罗恩是50岁,约翰只有44岁。兄弟寻求答案一起寻求宾州国家神经科学研究所的帮助,成为神经病学家黄美梅医生的患者。

大约四年后,2015年,他们的症状进展得更快,造成了挫折和日复一日的挑战。他们的工作和许多其他日常任务变得太难了。通过朋友介绍,他们了解到一个午餐和学习在Hershey医疗中心,他们参加了3月份。每月会议都有神经外科医生詹姆斯·麦克奈尼(James McInerney,MD)介绍了有关深部脑刺激(DBS)的信息。DBS是用于治疗与帕金森病和基本震颤等运动障碍相关的症状的外科手术,包括兄弟所遭受的震颤。它也可用于治疗僵硬,僵硬,运动减慢和走路问题,其他人可能会遇到的症状。会后,兄弟们知道星展集团可以使他们受益。在网上研究和与推荐这个活动的朋友交谈之后,他们得出结论,星展集团对他们都是有利的。他们在一起!

幸运的是,在星展集团的帮助下,约翰和罗恩的震颤都消退了。DBS手术需要一系列的约会。第一个是将引线,薄绝缘电线放置在大脑上,从而将电脉冲提供给大脑。这是通过局部麻醉进行的,以便患者能够与护理团队进行交互,以确保安置是正确的。兄弟在医院里只住了一个晚上,这对大多数病人来说是典型的。一周之后,放置用于刺激刺激的电池组,然后两周后,有一个约会,该设备被编程为每个患者。罗恩的进步是直接的,但是约翰不得不在手术后再次进行编程,根据症状的严重程度,这并不罕见。

虽然罗恩从他的重要震颤的症状不像他哥哥从帕金森病那么明显,但他们仍然在工作和家中影响他。“我喜欢狩猎和钓鱼。诊断后,我停止享受两者。现在,在星展集团的帮助下,我不再有震颤,而且我还在享受“生活”!手术后,我回到了我的工作。我现在可以享受与家人和朋友度过的时间,再次在家里工作。狩猎,钓鱼,远足和在户外也是我最喜欢的活动!“

约翰的帕金森症状对他来说特别令人不安。“我最大的成就之一就是我可以用电动锯切出木头。”约翰大部分时间都用木材砍伐木头,甚至用木头加热他的家。当震颤成为一个问题时,他不得不停下来。约翰说:“对帕金森病来说,这是不可谈判的 - 我根本就没办法继续使用电锯。” “一旦我的震颤开始,我就不相信自己做这样的工作。自然而然,我担心自己受伤,不能承担风险。“现在,由于星巴克治疗赫尔希医疗中心,约翰继续为国防部进行环境保护工作,并恢复了许多他因为他而停止的活动颤抖 除了重返工作之外,约翰也喜欢他的教会,海滩,再次尝试新的餐馆。

与兄弟的餐厅冒险回归对约翰来说意义重大。你不会意识到似乎如此常规和最小的东西的影响,直到你被迫改变它,因为你无法控制的东西。“这是我们错过的最小的事情,”约翰说。“我真的很想念能够在公共场合出去吃饭。多年来,如果我去任何地方,我不得不坐在我手上,所以震颤不会让别人看到。这很尴尬 许多人,特别是孩子,会问我为什么要摇晃。即使大人也会从远处谈论。对我个人而言,我感到羞辱。在星展集团之后,曾经奴役我的人不再能控制我的生活,而且我能够做很多事情,因为我的诊断症状,在过去几年里是不可能的。“

约翰和罗恩感谢在整个过程中相互依赖。

“这对我们两个人来说已经是相当的经验了,”约翰说。“我们一起前往钱伯斯堡地区到赫尔希医疗中心进行约会。所有约会,除了一个,与同一个提供者同时安排。我们的外科手术只有两天的时间。这给了我们一起恢复的机会,并相互支持和鼓励。“

他们也有一个支持家庭的祝福。他们的弟弟唐,嫂子,金,鼓励他们做最好的生活质量。他们的症状阻止他们开车,所以唐和金在必要时开车到约会。他们也有一个强大的朋友和同事网络。

约翰和罗恩目前正在被宾州州立神经病学家Elisabeth Lucassen医学博士接受治疗,并受到DBS手术如何使他们恢复生命的启发 - 他们在2011年出现症状和挑战性诊断之前所知道和享受的生活。“宾州州立卫生保健队的每个人都很友善,“约翰说。“工作人员与各界患者息息相关,尊贵尊重患者。问题立即得到照顾,我们从来没有感到过麻烦。他们似乎没有问题是不可能的。“

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