改变生命的基因测试，导致新的生活方式

当琳达失去了两个表弟的胃癌，一个在38岁的年轻人，这导致她的家人调查遗传检测的潜力 - 拯救生命的测试。没有一个人想要失去另一个家庭成员可能会被阻止的东西！果然，出现基因突变，表明发展遗传性弥漫性胃癌的可能性很大。琳达立即和大家庭的11名成员当选为预防措施 - 将胃排除，将食道直接连接到小肠。Linda于2011年6月将她的胃部逐一删除后，她的三个孩子中的每一个也当选为同样的。而且，幸运的是，他们在这里分享他们的故事，希望他们的家庭遗产可能意味着超过胃癌。

琳达的故事 - 母亲
诊断

我的故事始于2010年秋天。当他42岁时，我最近失去了第一个胃肠癌患者。在2010年秋天，另一名表弟在35岁时被诊断患有胃癌，对我们的家庭造成了破坏，引发了红旗，可能存在遗传问题。我们的家庭开始了基因检测的过程- 首先，我的叔叔得知他承担了突变，然后我的母亲得到了相同的结果。2011年2月，我会见了玛丽亚·贝克博士，从癌症遗传学计划在宾夕法尼亚州立大学癌症研究所。她帮助我指导我发现我是否遗传了遗传突变。贝克博士非常翔实和友善，并帮助回答了我的问题。

2011年春天是紧张的 - 我们都经历了测试，等待了一个月的测试结果进来。当我得到我的遗传结果回来，我发现我确实携带CDH1基因为弥漫性遗传性胃癌症。事情发生了变化。

我会见了Penn State外科肿瘤学家Niraj Gusani，医学博士。他的团队带我进行了一系列测试，看看是否有癌细胞，但他们没有找到任何东西。意识到导致我的情况的家庭和遗传问题，Gusani博士和他的团队表示，最好的行动方案将是完全消除我的胃。我初步的反应？“不！”有一些关于胃食的东西给我们提供了一个舒适的感觉。不过，由于Gusani博士的指导，我确信我将能够继续生活相对正常。没有手术，另一方面，我会面临85％的发展胃癌的几率。当我回顾我的家谱时，我意识到我们因胃癌而失去了几个亲戚。我不想冒这个风险。很多人说，“你不得不忍受肚子难过，难过！”不是我！我说，我有多好，生活在家里，并把这个家庭的诅咒。我很感激它发生了，我认为这是一个祝福。它使我们的家庭更加紧密。

特别是那个初期，我的美好家庭沉迷于我心中。当你面对遗传挑战和潜在的破坏性结果时，你会立即想到你的孩子。我和我的丈夫有三个孩子。我们了解到，每个人都有50％的遗传遗传突变机会。

幸运和命运会有这样的事情，所有这三个人也都遗传了这个通过我家人传播的遗传突变。它打破了我的心。我有很多内疚 但是，随着生活的到来，这些情况也会带来教训。在这种情况下，这是我无法控制的。当我们从这一点上一起做出决定时，我必须和平。我们没有任何控制或强制继承这种遗传突变，但我可以控制我如何应对。我认识到我的孩子正在看着我，我想采取积极的态度，所以我们可以起来，向前迈进，并积极影响我们在我们生活中受到控制的一切。我的手术是在2011年6月初进行的。那时我的儿子亚当当时是28岁，于2012年春天进行了手术。她当时只是一名21岁的大学生。她的手术是在2012年的夏天。我的大女儿蒂娜是2012年秋天最后一次手术。在2012年的假期之前，我们能够把它全部放在我们身后！

“胃被高估”
Gusani博士帮助我们了解了这一点 - 他知道我们作为一个家庭来做这件事是非常重要的。事实上，整个家庭一直受到欢迎，并被邀请参与治疗过程中的一部分。我们总是被包括在我们护理的更新中。我记得当海伦和她哥哥亚当来到北卡罗莱纳州的时候，他仍然通过图片线进行喂养，但他想要在他的妹妹身边。他用吉他漫步，马上就跟着说：“我知道你是谁！”他听说过我们谈论亚当，很高兴见到他，并检查了自那年以来他手术中的工作。 。我们甚至做了T恤衫，说我们在手术过程中我们穿着相互支持的“胃被高估了”。我们非常积极地支持胃癌研究，而且在筹款活动中仍然穿着我们的T恤衫。

不要误会我们的胃，彻底消除我们的胃，我们的消化系统有一点动乱改变了我们的生活。你修理晚餐，和朋友一起出去吃饭，在桌子旁边吃点家常饭 - 这些都没有变化。但是，我们还活着，肯定会变好。让别人如此接近相同的情况并学会生活在不同的地方，这并不伤害。

愈合并向前迈进
手术后，我只在医院呆了一个礼拜，并在家里的健康助手的帮助下回到家。我在喂食管上花了几个月，但是几个月后，每隔几个小时，我可以少量（字面上的汤匙）吃土豆泥或苹果酱。我觉得我的身体好几年才能完全恢复，但现在我已经调整并学会了如何再次消化食物，而不是成熟大小的部分，我的胃口和系统可以处理孩子的部分。

假设，你可以想象，也有一点不同。因为我们的家人有这么多没有肚子，我们已经找出了一种新的方式来庆祝和享受家庭绑定超出了装满碗和重磅重的富裕放纵的餐桌。没有恐惧 - 我们不要错过任何手段！我们开始庆祝，享受早餐的第一部分，然后坐下来赶上。随着日子的到来，我们再回到桌子上多吃点东西，然后再去拜访一些。最后，在微波炉的帮助下，我们预热了剩下的一轮。当你想到它时，这是一种幽默。不管我们怎么做，我很感激，我们可以一起度假，特别是因为我们现在都很健康。

由于我们的遗传倾向，我们被告知，我们家庭成员的小叶乳腺癌和结肠癌风险较高。我们都继续与医生进行频繁的扫描和检查，以确保未来的癌症能够及早被捕获。

如果有一件事我会分享，那就是家庭需要一些时间回顾，真正了解他们的家庭历史。当你的医生询问你的家族史时，认真对待。这是我们希望人们会做的最大的事情之一。意识到我们的历史对我们的生活意味着肯定是一个震撼，但同时赋予权力。对我们来说可能会有很大的不同，但是我们彼此相爱，健康是足够的。

琳达的女儿，海伦，一名21岁的大学生，当她把胃摘除了。这是一场激烈的生活中断。海伦原本打算等到毕业之后，但是在她28岁的哥哥手术之后，她改变了主意。

海伦的故事 - 女儿
2011年，我的生活轮到我永远不会期望。我的大家庭的成员已经去除了胃癌，我的母亲和她的家人正在进行基因检测，看是否有导致癌症的基因突变。果然，妈妈收到她的结果后，很明显她承担了基因突变。这就意味着一件事：我的两个兄弟姐妹和我有50-50的机会携带这个基因。如果是这样的话，会增加我们发展胃癌的风险，这是非常难以治疗的。当时我在哈里斯堡地区上大学，但是像我妈妈一样，我也和宾州州立大学癌症研究所的玛丽亚·贝克博士会面。事实证明，我们所有的三个孩子都携带这个基因。我很震惊。我们处于危险之中的胃癌类型是形成在胃壁的一种，所以不容易早起，一旦被抓住，它的生存率就会很低。我的妈妈已经决定让胃消除，所以我们三个人决定跟着。

一起作为一个家庭
这个计划是要作为一个家庭成员，所以我们做到了。我的弟弟亚当，28岁时进行手术 - 他是我们三个人中的第一个，在我们妈妈之后进行手术。那是2012年的春天，我们的家人在手术过程中和他住在一起。医生解除了胃后，医生做了病理报告，看看是否有癌症的迹象。我们发现有癌症，就像我妈妈发生的一样，但是我们都惊讶地发现，他的发明更加先进 - 他们胃肠全部发现癌细胞。我原来打算等到大学毕业后才能进行手术，但这种变化让我考虑把我的时间表移动一点。手术后我和我的哥哥在一起，我记得对他来说这是一个很大的恢复。我们都在一起工作来支持他。但是，这对我们来说也是非常鼓舞人心的。我们都在一起穿过它们。我妈妈做了 我哥哥做了 很快，我的妹妹也会经历它。我把手术的时间表移动了，这是一件好事！我看，在21岁的时候，我其实也胃癌了！

发现正常感
我一直喜欢音乐和唱歌。我在整个大学里都积极参与合唱团体，25岁的时候，我仍然参与今天的演唱，作为一个与苏斯奎娜娜·恰罗莱（Susquehanna Chorale）的歌手。对于有任何歌唱经验的人，我相信胃清除的问题会让你想知道 - 这对我的隔膜是什么意思？我能回到我生命中的一个激情，还是我的拯救生命的手术呢？这不是在我的护理团队中以任何方式丢失。Gusani博士和他的团队知道唱歌对我来说有多重要。护士和所有参与我的护理都是惊人的 - 他们确保我能够回到它！

在看到我的兄弟和妈妈在恢复过程中经历了什么之后，我预测了一些挑战，因为我的身体调整到新的正常。有一段时间，吃饭并没有像以前一样好玩。这是一个社会的事情，成为日常的障碍。幸运的是，这已经过去了，现在比起来更开心了。

我通过所有这一切学到了 - 正常状态是可能的！随着你的身体愈合并适应新的过程，需要大量的工作和耐力才能保持积极性，但这是可能的。我马上回到学校，没有错过一个节拍。我毕业于2013年，结婚不久，结婚三天后，我们搬到多米尼加共和国两年，在圣地亚哥的基督教学校教音乐。现在，手术四年后，我的丈夫和我现在是父母一个惊人的新女婴，Selah！她出生于2016年春天，一直很喜欢！而且，我再唱歌！

起初，基因测试的预期是确定你的未来有没有癌症压倒性的，甚至可能有点吓人？绝对！但是，作为一个人已经通过，我很高兴地报告正常回报！我很高兴我做到了，并通过对方健康，准备好我的余生！

而且 - 正如我妈妈所说，这整个经历肯定使我们作为一个家庭更接近。没有其他人可以理解，但我们都做。

我的兄弟姐妹现在都有孩子。是的，这意味着我们知道，随着岁月的流逝，它们在什么样的地平线上 - 每个人都进行更多的基因测试。我们有下一代与我们三个人有相同基因变异的机会的百分之五十。但毫无疑问，我们将一起通过！嘿，我们以前做过，我们可以再做一次！

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