华盛顿,直流—国家罕见疾病组织(NORD),领先的独立的宣传组织,致力于帮助1在10美国人患有罕见疾病,已委任马歇尔L.总结,MD,作为董事局主席。夏天取代临时主席谢尔登舒斯特博士,博士,谁将担任董事会副主席。
博士总结是遗传和代谢的科主任,儿童国家
医疗系统,最大的临床部国际关爱罕见病,并担任主席的玛格丽特OMalley遗传医学。summars博士实验室工程设备和治疗遗传疾病和适应知识的罕见疾病的主流医学。他还对新生儿筛查的问题,发展政策,测试和后续系统进行工作。
“现在是一个重要的和令人兴奋的机会很多,既包括和患者利益的罕见疾病,博士说:”总结。“我欢迎这个机会去消除所有的已知的7000个罕见疾病影响的人的挑战任务的持续追求诺德指南,百分之80为小于百分之5的遗传有一个治疗。”
自2012加入其董事会,总结博士还担任诺德科学及医学咨询委员会主席。 ;他也在病人的罕见疾病咨询委员会主席为中心的成果研究院(PCORI)和作为对遗传代谢病协会董事会主席。他是在儿科,临床遗传学和生物化学遗传学的认证,并已在美国的最佳医生在2004。
“33年前成立以来,诺德和数以百万计的人我们服务受益于一个委员会高级领导人谁分享我们把第一个患者的视力,说:”彼得L.索顿斯托尔,诺德的总裁和首席执行官。 ;“我们很高兴能够继续这一势头在夏天为我们建立在博士我们的资源和服务,反映医疗和病人的需要的变化。”
诺德是主要的非营利组织,代表所有美国人的罕见疾病。 ;1983以来,诺德一直致力于识别程序,通过宣传、教育、研究、治疗和所有罕见疾病的治疗,患者和家庭服务。 ;有3000万美国人,超过一半的人是孩子罕见疾病的生活。
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关于儿童的国家卫生系统
儿童的国家卫生系统,总部设在华盛顿特区,一直为国家的儿童服务,因为1870。儿童是一个国家的跨越式集团的顶级医院,磁®指定,并且是排名前10位的儿科医院中的美国新闻与世界报道2015-16年。家到儿研所和谢赫扎耶德小儿外科创新研究所、国家儿童是一个国家的顶级NIH资助的儿童机构。以社区为基础的儿童网络,七个区域的门诊中心,门诊手术中心,急诊室,急症护理医院,整个地区的合作,儿童的国家是公认的专业和创新在儿科护理和所有儿童的倡导者。更多信息,访问childrensnational.org,或跟随我们的脸谱网和推特。
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