两次的喜悦：为双胞胎的生命拯救移植

超过一半的造血干细胞移植（HSCT）治疗的患者在儿童医院洛杉矶程序都在五岁以下，其中包括世界上最小的造血干细胞移植的患者，接受移植的三周龄。

1983、1300多个孩子在医院接受造血干细胞移植，其中包括骨髓、外周血造血干细胞和脐带血移植。事实上，儿童医院的洛杉矶是负责所有儿童骨髓移植在洛矶县进行的一半。

这种经验是宝贵的-特别是在处理这些脆弱的病人。“年轻的孩子有特殊需要，大人不，”解释AMI J. Shah，MD，代理部门负责人和临床主任的门诊部的骨髓移植\/免疫学研究。

婴儿和婴儿比成人更容易受到化疗的毒性反应，因为他们的器官，如肝脏，没有充分发展。某些药物不考虑到孩子至少两个月；即使这样，造血干细胞移植的团队密切监测肝功能，脑的发展和更多的和继续跟踪这些孩子多年。

所有这一切都是令人欣慰的消息告诉了卡丽和山大想。像任何新父母的denkes大喜过望，他们第一个孩子的出生，双胞胎男孩基恩和Ethan。虽然出生一个月早，男孩们很快就超过了身高和体重的图表。

突然，在年龄四个月，Ethan开始发高烧，他的胃变得极度肿胀。症状消退后一周在当地医院，但迅速返回。

他的父母带他到儿童医院洛杉矶2007，那里的医生给了他们一个双剂量的坏消息：Ethan有遗传性血液疾病，如果不治疗的话，是致命的，在生命的第一年。和他的双胞胎，基恩，得了一样的病。“这是绝对最坏的情况，“我太太说。

两个月内，基恩开始出现类似的症状。男孩们唯一的希望是一种治疗方法：骨髓移植。

一个造血干细胞移植可用于白血病和淋巴瘤的孩子的救命恩人，以及出生的孩子患有重症联合免疫缺陷综合征或罕见的遗传性疾病。最近的进步使移植也可用于以前无法治愈的疾病如镰状细胞病一定情况下，票据Shah博士，在南加州大学Keck医学院儿科临床教授。

我的双胞胎有遗传性噬血细胞综合征（HLH），一种罕见的综合征，身体产生某些白血细胞，然后建立在肝、脾等器官，破坏正常的血细胞。

家庭开始举行骨髓登记带动他们的教堂，在其他地方教会和华纳兄弟工作室，其中一个朋友工作。同时，他们忍受了每周一次的化疗，花了20日的药物和经常住院的发热和感染。

“我们在医院的这套房，我们的房间，因为我们有伊森在一张床上和基恩在对方，”他妈妈说。“真的很难。我们只是为一个捐赠者祈祷。”

他们的祈祷在8月2007，当一个捐赠者被发现通过一个德国注册表。因为男孩们很年轻，他们可以从捐赠者的骨髓中分离，一个匿名的34岁的德国女人。移植前，在儿童医院接受了强烈的化疗，以基本上消灭他们的免疫系统。

就在22日，岁的9月11日，在一次海外航班上，2007岁的孩子们被给予了孩子们的一个非常重要的骨髓。两者都很好，但这是一场艰苦的战斗。伊森需要更长的时间来恢复因为他的病已经扩散到基恩进一步，他遭受了更多的移植后并发症。孩子们甚至都看不到对方，呆在隔离室在造血干细胞移植的单位。

基恩回家圣诞节前。一个月后，Ethan跟着。如今，两年后，这对双胞胎正在蓬勃发展，三岁的孩子。他爱每一个运动想象和“说话像一个六岁的太太，”我说。而Ethan正在言语治疗，他喜欢跑、跳和弟弟一起玩耍。男孩正在逐渐减少他们的免疫抑制剂，最终只会采取每日一丸-甲状腺药。

的denkes仍然活跃在鼓励人们登记为骨髓捐赠者-一个简单的过程，只需要一个测试的面颊拭子。“一个女人的慷慨救了我们的孩子，”我解释道。“我们很感激她，对孩子们的医院。我们希望帮助其他家庭有一个幸福的结局。”

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