2012,Katie Brandt, ;在麻省总医院的神经内科社区资源专家,失去了她的丈夫frontotemperal痴呆(FTD)。这种逐渐进行性的致命性脑疾病是非常罕见的,并影响到一个人的核心自我和关系。没有治愈的FTD,与支持治疗。卡蒂斯的丈夫,迈克,29岁,和他33岁的时候死了。 ;他去世后,凯蒂开始帮助别人的方法,头脑风暴。
“我开始考虑它,”凯蒂说。“我怎样才能在我的社区和医疗界对这种疾病的人进行教育?”“
迈克被误诊八次凯蒂把他带到了波士顿。那些医生曾经认为FTD。
“最大的挑战之一是与FTD的罕见的,大多数人,包括医生,还没有听说过或看到过一个病人,”Brad Dickerson说,MD的影像在MGH的额颞叶疾病组和实验室主任,他是迈克的医生。“每一次努力都可以利用提高什么FTD是给医生一个从一个看起来像什么,什么人都喜欢当他们的病人和家属清楚的意识,减少延误诊断。”
迈克死后,卡蒂斯宣传任务起飞的介绍在国家宫和美国国会山,麻省总医院神经内科查房,查房布里格姆及妇女医院和贝斯以色列女执事医疗中心,大学的课程,护士和社会工作者和卫生学校在美国,波士顿大学(BU)和新罕布什尔州圣安塞姆学院。 ;
2015,凯蒂决定进一步努力。随着从通信总线四学生的帮助下,她制作的一五分钟的视频分享她和米凯什的故事,并提交给美国neurologys(AAN)神经电影节。出66项,卡蒂斯电影,“爱的存在,” ;获得亚军的奖,其中包括对AAN的YouTube频道一个永久的位置。
“最大的挑战之一是,它是罕见的FTD和大多数人,包括医生,没有听说过或见过耐心。每一次努力都可以利用提高什么FTD是给医生一个从一个看起来像什么,什么人都喜欢当他们的病人和家属清楚的意识,减少延误诊断。”- Brad Dickerson,MD
“我希望,如果另一个像我一样的照顾者观看我们的视频,也许他们会认为他们可以自愿运行一个支持小组或帮助他们的社区,”凯蒂说。“尽管今天是一种无法治愈的疾病,但有一些人可以帮助你做的事情。我想鼓励人们采取行动。”
目前,凯蒂用她自己的经验作为一个照顾者支持MGH患者经历同样的事情她做家庭。
“我个人作为一个与FTD我丈夫照顾帮助我,我的工作在MGH的家庭做强连接的经验,”凯蒂说。 ;“我认为我们关心的家人分享我的故事,让他们安全的空间分享情感、声音的恐惧和问问题,知道我明白这是他们在哪里。” ;
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