直接接触病人通过社交媒体的速度招聘癌症研究-达纳法伯癌症研究所

人群采购战略旨在加速研究转移性乳腺癌有联系宣传组,社会媒体,和一个专门的网站登记超过2000的患者在最初的七个月,所有50个州,达纳法伯癌症研究所的研究人员说,麻省理工和哈佛学院。

转移性乳腺癌(MBC项目)项目旨在收集健康档案,肿瘤标本,并在努力了解唾液样本,在基因组水平上,肿瘤如何转移,为什么有些患者对治疗反应不同,比别人。通过与患者直接,MBC项目降低了障碍患者从而加速进步我们对疾病的遗传基础的了解参与。

“它真的很快,说:”Nikhil Wagle,医学博士,谁是在美国临床肿瘤学会年会(ASCO)提出的研究在芝加哥。病人们已经做了大量的工作,他们很高兴地说,“把我算在一起”,成为我们能够不断提供反馈的合作伙伴。

Wagle是达纳法伯医疗肿瘤学家是麻省理工和哈佛学院的准会员,在项目的资助。

这项研究的一个目标是分析肿瘤和生殖细胞基因组的转移性乳腺癌患者,了解为什么有些人有非常好的反应,没有受益的药物,大多数其他患者与相同的疾病。这样的“异常反应”可能有以前未发现的基因突变或其他遗传变化,使他们容易受到某些药物的癌症。发现这些反应的基因组基础可能有一天有助于确定其他癌症患者谁可能受益于类似的治疗。

约百分之10的乳腺癌患者有转移性疾病时,第一次诊断,多达三分之一的所有患者将发展为转移性癌症的一些点。

据估计,150000的女性和男性转移性乳腺癌在美国生活,说Wagle,但只有一小部分是在中心,开展对肿瘤样本的研究处理,使得它很难招募的患者所需数量较大的有意义的研究。这就是为什么项目网站(www.mbcproject。org)突出地表现了“我”按钮开始注册过程。

“用这种方法,我们希望让病人直接参与研究,无论他们住在哪里,并努力提高所有人的晚期乳腺癌患者的预后,”Wagle说。

广撒网,研究与患者通过社会媒体渠道,新闻,博客,和宣传组。当他们通过网站注册时,患者被询问他们的癌症和治疗的问题,并可以给予同意有研究人员获得他们的医疗记录和收集样本的存储肿瘤样本。患者使用邮寄的收集盒提供唾液样本,研究者们在广泛的研究所分析与肿瘤的脱氧核糖核酸的比较。

至目前为止,2000的百分之95多例患者提供了详细的信息,他们的治疗和经验。超过1100人已同意有他们的医疗记录访问,并已同意下一代测序的肿瘤和唾液样本。

项目组织者计划分享临床和基因组数据超出Broad研究所和Dana法伯研究所产生的,使用一个数据共享平台,目前正在开发中。这将提供世界各地的研究人员进行研究,可能会导致额外的突破的能力。

对病人的策略的直接灵感来自社会和政治组织,利用社会媒体的模型部分,Wagle和科里画家,博士说,该项目的副主任。“我们已经利用在网上社区作为乳腺癌支持群体已经存在的,”画家说。

除了组织样本和唾液样本外,研究人员还计划收集由癌症进入血液中的肿瘤基因,在血液中使用“液体活检”可以方便地进行访问。通过连续的血液活组织切片检查,随着癌症的发展和耐药性的发展,可以分析肿瘤基因。

尔必达真齐亚诺,转移性乳腺癌患者来自纽约,了解画家和韦格尔项目当他们谈到在去年十月的一次会议。她立即报名。“我太兴奋了,”她说。“这是一件牵涉到病人的事。这是一件令人难以置信的事情,它终于让人感觉像是在听我们的。”

 

(注:转载时请注明复诊网)


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