马,谁住在东校区,新罕布什尔州,出生时有先天性心脏病,或与她心灵的结构问题,这是目前在出生时。六个月大的时候,她有心脏外科手术来修复这个问题,但随着年龄的增长,她永远不会让她的心脏病在路上。
“大多数时候,我的心,问题不在我的脑海前列,说:”马格,现在在新罕布什尔大学读研究生。“这并没有影响我负因为我能够做这么多。我很活跃,我得到了我的学士学位和我的硕士学位工作。我看到我的朋友,生活在我自己的。我不让我的心问题定义我。”
MAAGs积极的态度已提供所有她的生命,从 提供者的支持;成人先天性心脏病(ACHD)计划在MassGeneral儿童和马萨诸塞州总医院心脏中心医院的里根迈汉。的程序,在美国参加了作为一个青少年,提供个性化,青少年和成人先天性心脏病终身护理。
“在ACHD程序,我们的目标是使患者整体健康的营养和运动目标的设置、教学压力管理技巧和建立积极的关系,说:”AMI Bhatt,医学博士,FACC公司的ACHD项目主任。“我们有一个服务提供者,社区包括心脏病专家,护士,医生,产科医生,社会工作者和其他许多人一样,在一个屋檐下,在社区。”
巴特从2009以来,MAAGs心脏一直是她最大的支持者在不止一个方面,这是她想做的所有ACHD患者。
“医患关系是你建立的时间。你们一起成长,并认识到他们所发生的变化。当你有一个终身的疾病,如先天性心脏病,医院成为一个接触点,但并不总是一个良好的记忆与它有关,”巴特。“我们试着去改变这个。的ACHD程序有助于随着孩子的成长,为他们过渡到成人保健提供终身支持。”
患者喜欢从家里访问, ;ACHD teleheart程序允许病人有虚拟的“访问”与他们的供应商在一个安全的在线视频平台。“teleheart程序允许患者和供应商联系比在办公室访问和方式经常更方便年更频繁,”巴特。它还可以节省旅行费用,远离学校、工作或家庭,也能让家庭成员参与到照顾。
的ACHD程序最近也扩大到包括健康访问在 ;在Waltham,质量一般的西方,这已成为那些想避免波士顿交通患者喜爱的站点,停车费和休息的医院,他们可能有程序。在访问Bhatt之间,马格前往沃尔瑟姆会见劳伦McLaughlin,RN,在ACHD程序护士,讨论她的年度营养和运动目标,这是该方案的关键组件ACHD。
“一个最重要的教训,我想教我的病人,好让自己的优先权,特别是在健康方面,”McLaughlin说。“布列塔尼了她的健康伟大的所有权,不知情的决定真的优化自己的整体健康和健康。在我们的访问中,我看到了她转变成一个深思熟虑的,受过良好教育的成年人,她作为她的健康护理团队在决策过程中的一部分。
美国已经从儿童到成人护理的无缝过渡,这是由她的提供者在ACHD程序。“我仍然认为在成人护理Bhatt博士我和她有一个美好的关系。她见多识广,搞笑,从来没有让我在黑暗中,说:”马格。“当我过渡到成人护理,我的医生也很支持我的决定。这一转变的一大部分实际上是理解我的心脏问题,不再只是向我的父母寻求答案。毕竟,我知道这是你的生活,你有选择。提倡自己,坚强,因为你非常棒。”
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