休斯敦的第一个罕见病日首次在养生馆|德克萨斯儿童医院
休斯敦（2016年2月11日）在二月的最后一天，在美国数以百万计的人将加入国家罕见疾病组织（NORD）观察罕见病日。 休斯敦将举办首届赛事星期一，2月29日从4点到下午8点在养生馆。免费开放给公众，这是一个由德克萨斯儿童医院和贝勒医学院的共同努力，展示20个罕见疾病组织和提供信息和资源，以家庭的需要。
约1在德克萨斯10人生活在一种罕见的疾病，在美国的6个孩子1近有发育障碍，其中许多是由一种罕见的遗传性疾病引起的。 疾病如果它影响不到200000的美国人认为是罕见的。有近7000的罕见疾病，根据美国国立卫生研究院（NIH），大约有3000万美国人患有一种罕见的疾病。
个别这些条件是罕见的，但总的来说，他们是共同的，我们中的大多数人已经受到影响，在某种程度上与一种罕见的疾病的人。 然而，家属经常感到孤独照顾儿童或成人的家庭成员。 提高当地对罕见疾病的认识，德克萨斯儿童和贝勒展示自己这些家庭的支持和团结，同时也提供来积极改变的希望。这些条件往往是终身的，许多都是终端。此外，约三分之二的受影响的罕见病是儿童。
有罕见疾病的人往往难以得到正确的诊断，发现准确，目前的医疗信息，确定治疗方案，并获得医疗研究资助的条件。对，是儿童诊断罕见疾病成千上万，一些顶级的罕见疾病包括DiGeorge氏综合征Velocardiofacial \/，脆性X综合征， 苯丙酮尿症（PKU）、成骨不全症（“脆骨病”）和镰状细胞病。
罕见病日在养生馆将从4到下午8点，另外约20的信息亭从罕见病组织的支持功能，博士基督教沙夫，分子和人类遗传学贝勒医学院助理教授和家长花边米切尔将“社会媒体和罕见病呈现一个下午6:30研讨会”由7点“更新测试罕见病”研讨会 博士卡洛斯巴西诺、德克萨斯儿童和分子和人类遗传学教授在贝勒遗传服务主任。
一些罕见病组织举办亭在罕见病日包括休斯敦地区 Angelman综合征协会， 特纳综合征的社会，努南综合征， 2q23.1缺失\/重复障碍、自主神经功能障碍的战士和卓越的UT中风中心，莫厄特威尔逊综合症基金会，德克萨斯第一的基础上，费伦-麦克德米德综合症基金会，皮特霍普金斯综合征波托茨基-Lupski综合征马凡氏基金会、雷特基金会，休斯敦syndrome.org，镰状细胞协会， 德克萨斯充电器， 市长办公室为残疾人， 特殊儿童医疗保健的国家健康服务部门的需求，并 确诊疾病的网络程序。
随着事件的教育资源的摊位和讲座，免费提供健康馆的多个展览，所有的双语标牌，如体型惊人的画廊，你 展览，给我的盘子和超越，和他的细胞实验室，国家最大的电池实验室七动手实验。客人计划参加请提前注册在www.bcm.edu\/eveninggenetics 832-822-4182 或打电话。
健康博物馆坐落在博物馆区位于1515赫尔曼驱动器，77004。更多信息请访问 ，www.thehealthmuseum.org或致电713-521-1515。
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