为了提高脑肿瘤的人,神经肿瘤学家UCSF医疗中心开始超越病人参与病人的家人,朋友和其他照顾者。
照顾者经常需要一个大的,中心的作用,帮助他们的亲人通过脑肿瘤。但这项新举措体现了越来越多的人相信,在医疗保健中,确定和解决照顾者的需求将改善病人的护理。
“那病人照顾者的互动是非常关键的,”说的神经肿瘤学家苏珊博士昌。”我们认为,解决照顾者的需求是非常重要的,以解决我们的患者的需求。”
常将主讲美国脑肿瘤协会(ABTA)病人的家庭联系,本周在芝加哥召开会议。针对脑肿瘤患者,癌症幸存者、他们的家人和朋友,和卫生保健专业人员,会议还将由维多利亚雷吉甘乃迪晚宴演讲中,爱德华参议员甘乃迪的遗孀,死于脑肿瘤2009。
今年早些时候,常发表了一份报告,主要临床研究,概述了需要照顾者的经验,因为他们帮助他们的亲人通过治疗脑肿瘤。通过该报告的调查结果的指导下,在神经外科神经肿瘤学UCSF师开始探索建立照顾者更好地支持到标准的脑肿瘤患者的护理UCSF医疗中心的方法。
脑肿瘤是仅次于白血病的40岁以下儿童和男性癌症死亡的主要原因。超过三分之二的患者在五年内死于恶性脑肿瘤,这种癌症的形式在美国每年有13000人死亡。每天,大约有500人被诊断出患有脑肿瘤。
美国国家癌症研究所(NCI)估计,至少有37亿美元花在美国每年治疗脑肿瘤,但这个数字并没有考虑到经常惊人的身体,心理和情感的收费支付的患者和他们周围的朋友和家人。
从医生的角度看,治疗脑肿瘤的主要挑战并没有真正改变,常说。治疗目标被找到,安全的去除,最终消灭肿瘤,并在该领域的进展通常解决这个挑战直接—无论是为了寻找更好的方式来形象的肿瘤,提高手术技巧或确定新的药物。
但是,脑肿瘤患者往往会变得混乱,遭受记忆丧失或进行其他认知改变,影响他们与照顾者的关系。由于精神状态的变化,他们的照顾者经常被要求在医院就诊和整体护理中发挥越来越重要的作用。
有些帮助是后勤保障。取决于大脑的哪一部分受影响,病人不能总是向他们的医生传递准确的信息,记住他们的药物,甚至找到他们的方式去医院。照顾者可能参与癌症治疗在日常的细微差别;扮演多重角色,从司机到礼宾部翻译。
“当你看到一个病人在我们的诊所接受采访时,他们的感知和沟通能力可能不是同步的,”张说。如果你不跟保姆说话,你就失去了一个照顾病人的重要部分。”
但是,照顾者往往必须超越这种简单的形式提供帮助,提供更为深远的帮助,从收集详细的健康信息,为医生做出重大的治疗决策。这是一个机会,以提高照顾,根据张。
帮助照顾者成为更好的和更明智的角色在他们的新角色,可以减轻他们的焦虑。这反过来,可以减轻他们所爱的人的焦虑,提高他们的生活质量。
研究显示,人们与癌症谁享受更高质量的生活一般活得更长,常说。虽然她和她的同事们尚未证明他们的新努力已经取得了明显的成效,他们已经迈出了第一步,通过确定照顾者的需要。
在今年早些时候发表在神经肿瘤杂志上的一项临床研究中,常和她的同事们对83名患者和83名照顾者进行了一项调查,要求他们确定他们最大的需求,是否满足或未满足的需求。
照顾者确定的主要问题之一是需要有全面的,但可以理解的信息,以帮助他们了解疾病,其治疗方法,他们可以帮助他们的亲人。许多研究参与者感觉自己的新角色训练和准备。
这些数据有助于导致额外的服务为患者提供护理的综合UCSF医疗中心的一部分。例如,在美国脑肿瘤协会提供的资金的帮助下,神经外科部门已经建立了一个病人等待室,有一个计算机中心、免费无线网络和一个充满病人教育资源的图书馆。
计划还呼吁在未来几年内,什么常和她的同事认为,在照顾者之间的最紧迫的需求是一个最紧迫的需求:情感支持。
照顾者承担的要求和耗时的责任,有时面临着基本的治疗决定,在多个手术和轮化疗的过程。这些决定往往不是最终结束与他们所爱的人的死亡。
常说,照顾者的情感需求是复杂的,需要关注个体的关注。部门计划雇用人员,包括护士、社会工作者和患者的关系联络员协助病人及照顾者出现的问题。它还创建了一个新的培训计划来帮助旧金山加州大学的教职员工建立更紧密的关系与患者和他们的照顾者。此外,该部门计划建立一个家庭顾问小组,以确定最有帮助的程序,为未来。
关于UCSF医疗中心
UCSF医疗中心始终名列前10名的美国医院。公认的创新治疗,先进的技术,卫生保健专业人员和科学家之间的合作,并高度体恤病人的护理团队,UCSF医疗中心担任加利福尼亚大学学术医学中心,三藩。该医疗中心的全国卓越计划包括儿童健康,系统,器官移植的大脑和神经,妇女健康和癌症。它作为一个自营企业UCSF和产生自己的收入来支付提供病人护理的运营成本。
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