孩子们;国家卫生系统是其中一个最大的国家镰状细胞病的治疗人群中,超过1400的儿童和年轻人,从出生到21岁。孩子’的国家将在星期六举行一个镰状细胞病研讨会11月8日,从中午早上8点-医疗提供者和9:30 & ndash;家庭和镰状细胞在主要医院患者下午4点,称为扎耶德先进儿童'校园;医学,密歇根大道111,华盛顿,DC,20010。 ;
父母、家庭、朋友和社区医生,儿科医生,那些专注于疾病管理都欢迎参加活动。午餐和免费停车验证将为研讨会与会者提供。
镰状细胞含有异常血红蛋白称为镰状血红蛋白或血红蛋白S “镰刀形”意味着红细胞的形状像一个月牙。镰刀状细胞是硬的、粘的,并倾向于阻断四肢和器官的血管中的血流量,并能引起疼痛和长期并发症的发生。
镰状细胞病是最常见的在美国的新生儿筛查遗传病,但我们觉得这是一件不充分讨论的社区,”亚伯拉罕说allistair,MD,在孩子们血液和骨髓移植专家;国家 ;
“很少有人真正了解镰状细胞病是什么”亚伯拉罕博士说。“这会显示孩子’的决心来解决这个病,和安慰的家庭,这是首要任务,并赋予他们权力,”亚伯拉罕博士说。
“每年新诊断的80例镰状细胞病是由我们的婴儿镰状细胞程序团队看到,”艾米丽说Riehm迈耶,MD,在孩子们的血液;国家有专长的疾病。
 ;“一个团队的医生、护士和社会工作者提供教育,关于诊断,护理,和家庭,”Meier说,治疗方案。
“通过输血和最新的药物疗法,儿童’的国家专家减轻疾病早期干预的影响,通过我们的 ;婴儿镰状细胞程序,甚至治愈的疾病通过我们的镰状细胞移植程序,”Meier博士说。
在讨论会上讨论的主题:
儿童患中风的风险是一个健康的孩子的200倍以上。孩子们可以在中风的风险甚至早在两周岁,“一个显著的风险比任何其他情况下,”亚伯拉罕博士说。 目前唯一的治疗方法是骨髓移植,但只有20至百分之30的患者需要有一个匹配的兄弟姐妹谁可以为他们捐献骨髓。孩子们;国家是协调国家骨髓捐赠计划(NMDP)。 ;“的想法是让更多的人到注册表,”亚伯拉罕博士说,并指出,注册需要更多的非洲裔人士招生。 在孩子们的镰状细胞团队;国家与骨髓移植团队整合,指导家长通过一个艰难的过程。 ; 孩子’的国家发起了一场“伙伴计划”患者有良好的血供的比赛。输血伙伴计划为患者的血液从捐赠者的红细胞抗原密切配合他们自己的。这可能会减少患者的抗体的量,并使寻找兼容的血液为他们的未来输血更容易。 只有一个FDA批准的药物用于治疗镰状细胞病,羟基脲。然而,它只是被批准用于成人,此时,Meier博士说。儿童的国家卫生系统,总部设在华盛顿特区,一直为国家的儿童服务,因为1870。儿童是一个国家的跨越式集团的顶级医院,磁®指定,并且是排名前10位的儿科医院中的美国新闻与世界报道2015-16年。家到儿研所和谢赫扎耶德小儿外科创新研究所、国家儿童是一个国家的顶级NIH资助的儿童机构。以社区为基础的儿童网络,七个区域的门诊中心,门诊手术中心,急诊室,急症护理医院,整个地区的合作,儿童的国家是公认的专业和创新在儿科护理和所有儿童的倡导者。更多信息,访问childrensnational.org,或者按照我们在Facebook和推特。
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