父母兄弟姐妹和唐氏综合征的报告正经历的人

调查结果可能会通知有关产前检查的决定

2011年9月21日

波士顿，大众。–；三相关调查由医师发表&rsquo；的医院bostonsuggest，唐氏综合征的经验是大多数父母一正，兄弟姐妹和唐氏综合症的人。结果，发表在十月三报告期美国医学遗传学杂志，可为父母和临床医生提供产前护理。

&ldquo；新的产前检查水平性煤矽肺套出来早在今年年底&rdquo；saysbrian Skotko，MD，MPP，在孩子们的遗传学临床研究员；波士顿的医院。&ldquo；更多的妇女将学习有关诊断产前需要应对非常个人的妊娠选项。在前期调查、母亲接到报告不准确、不完整的和偶尔的进攻有关唐氏综合征从他们的医疗保健提供者。”

Skotko和合作者苏珊莱文，MA，CSW，家庭资源协会（什鲁斯伯里，NJ）和李察德斯坦，MD，的心理社会肿瘤学和姑息治疗科，达纳法伯癌症研究所调查4924户，发送邮件列表上的六个非营利组织全国各地的唐氏综合征。调查要求受访者对他们的协议与率按1-7的陈述，也包括一些开放式的问题。

第一个较调查2044的父母或监护人，表示估计的响应率百分之29。研究结果：

• 百分之99的家长\/监护人说，他们爱他们的孩子患有唐氏综合症
• 百分之79感觉他们的人生观是积极的，因为他们的孩子
• 百分之5感到尴尬的孩子
• 百分之4后悔自己的孩子。

第二较类似问题的反应从822个兄弟姐妹，9岁及以上（估计反应率，百分之19）。12岁以上的兄弟姐妹：

• 百分之94表达了对自己同胞的骄傲
• 百分之7感到尴尬的兄弟姐妹
• 百分之4将&ldquo；在”他们的兄弟姐妹的贸易；另一
• 百分之88说，他们认为他们是更好的人，因为他们的兄弟姐妹与唐氏综合症

9-11岁的兄弟姐妹：

• 百分之97说他们爱他们的兄弟姐妹
• 百分之90感觉他们的朋友在他们的兄弟姐妹周围舒适

第三较调查从284个患有唐氏综合征（估计反应率，百分之17）。平均年龄为23岁，百分之84例为一个或两个父母\/监护人。调查结果：

• 百分之99说他们很高兴与他们的生活
• 百分之97喜欢他们是谁
• 百分之96喜欢他们怎么看
• 百分之86表示他们可以很容易地交朋友
• 百分之4对他们的生活表示悲伤。

&ldquo；国际讨论在新的产前测试安装，家庭成员现在已经有他们说的生活与唐氏综合征，&rdquo；合著者莱文。&ldquo；而且，更重要的是，患有唐氏综合症的人已经明确表示，他们认为自己的生命有价值。”；

在开放式的问题，家长学习各种生活经验& ndash；排名前五的是：个人的自我成长，耐心，接受\/尊重，爱，快乐。问他们会告诉其他准父母的一个孩子患有唐氏综合症，最高的反应是下降到这些类别：

• 你会体验快乐\/回报
• 将有斗争\/挑战
• 你会体验到爱
• 重要的是要确定良好的支持组\/资源
• 唐氏综合症的儿童比一般发育的儿童更为相似。

兄弟姐妹，问他们会告诉未来的父母有一个孩子患有唐氏综合症，最经常传达的经验将是快乐的和有益的，但也有许多人说，将有挑战性的时刻。

患有唐氏综合症的受访者最常给父母提供这些类型的信息：

• 爱你的宝宝\/你的宝宝爱你
• 生活是美好的\/幸福的是活着的\/积极的
• 不；别担心\/真的好。

他们的医生的主要信息是：

• 生活是好的\/我我；我快乐地活着\/积极
• 请照顾我们的医疗需求
• 请给家长提供关于唐氏综合征患者的学校选择的信息
• 我们的价值\/我们再好。

研究人员承认，该调查是受选择偏倚，因为非盈利性唐氏综合征组的成员可能不代表一般人群的唐氏综合征的家庭；受访者主要是白人和中产阶级的上层阶级。唐氏综合征患者目前没有以人口为基础的登记表。

&ldquo；产前唐氏综合征目前决定深远和深刻的个人挑战父母，”合著者德斯坦。&ldquo；什么已经失踪已与唐氏综合征的生活角度。这项研究现在提供的最大和最全面的生活的肖像与唐氏综合征的日期。”；

该研究是由提姆白基金会的支持，弗莱德Lovejoy众议院工作人员研究和教育基金，以及乔尔和巴巴拉Alpert养老为城市的孩子。

接触：
克里斯特德曼
617-919-3110
keri。stedman@childrens。harvard。edu

孩子&rsquo；的医院是家世界最大的企业研究；基于儿科医疗中心，在那里它的发现有利于儿童和成人自1869。超过1100名科学家，包括美国国家科学院的九名成员，医学院和霍华德休斯医学研究所的九名成员所的11名成员组成的研究团体的孩子们。作为一个20张床位的儿童医院，儿童医院&rsquo；波士顿今天是儿童与青少年保健扎根在病人护理和敏感性的复杂需求的儿童及家庭和多样性值396床综合中心的卓越。孩子们；也是哈佛医学院的儿科教学初级会员。大约在孩子们临床创新研究的更多信息，访问：http:\/\/vectorblog。org。

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