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作为一个与Medscape罕见疾病,持续的编辑协作部分马歇尔总结,医学博士,遗传学和新陈代谢科科长谈到参与的重要性,通过病人登记制度,帮助医生和研究人员开始了解罕见疾病,开发出更好的治疗手段的患者。在世界上,儿童的国家将比世界上几乎任何地方都能治疗的患者多。
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