怀孕让温迪和约翰ITO被随后温迪后给七月1999出生:他们的儿子,亚历克斯,被诊断为VACTERL综合征,为一组相关的出生缺陷的缩写。要建立诊断,患者必须有至少七的三个异常,亚历克斯出生与他们的四。他有V脊柱畸形造成脊柱和肋骨畸形;C心脏他患有法洛氏四联症,一批违规,损害心脏功能;肾他只有一个肾功能的R;和肢体他出生在一个手畸形的L。
温迪说:“我们去了医院,我们有一个健康的婴儿,”这是一个打击后的打击。
椎缺损最为危险。亚历克斯的脊椎没有妊娠正常发育,导致畸形的肋骨和脊椎曲率极值。12个月大时,脊柱弯曲到几乎90度。如果未经治疗,它会危及他生长的内脏器官,并将他的心脏和肺置于严重的危险。
为阻止脊柱侧弯的进展,标准治疗在脊柱融合的时间,但这也会减少亚历克斯的增长,而不是解决他的肋骨。2岁时,亚历克斯采用了一个突破性的新的治疗:假体钛肋(VEPTR)程序,儿童医院洛杉矶整形外科医生戴维和马里兰州和手下,现在头Chla的儿童矫形外科中心,已经在程序的专门训练,植入钛棒为孩子的胸腔,挂钩直接到肋骨或骨盆。棒单独的肋骨,同时也矫直脊柱,使胸部扩大为孩子的成长和创造空间的肺功能。
“与其他任何治疗,”斯卡格斯说,“亚历克斯最终会被一个男人的胸部的大小和一个两岁大的肺活量。”
亚历克斯是第一个孩子在加利福尼亚接受手术,用钛和三肋在他左边。好处是直接和深远的。亚历克斯的手术和肺功能的结果是2英寸长的改善。
在接下来的十年他返回每六至八个月有钛肋骨延长和叶绿素a,跟上他的身体成长。但是这些设备不能纠正亚历克斯脊柱的不正常增长,随着时间的推移而恶化。亚历克斯在12岁时,作出决定的时间,融合脊柱,举行到位和防止任何进一步的“生长不良,”斯卡格斯说。他解释说,在杜德伟12岁的时候,他的肋骨是一种胜利,因为这意味着亚历克斯已经达到了一个点,他的胸部足够大,以支持他的呼吸作为一个成年人。
“如果你能让病人到10岁或11,”斯卡格斯说,“然后,脊柱是足够大,我们可以把它在那个位置,让它变得更糟了,他要住一辈子的足够的肺功能。”
融合脊柱会限制亚历克斯的生长,但钛肋骨已经达到他们的目的。
温迪说:“我们有过这样的愿景:他将在18岁之前就扩大,并有一个完全正常的脊柱。“但现实是他的脊柱是不正常的。它没有正常的生长板,所以它永远不会正常生长。那些肋骨和胸和脊柱的扩大装置是他唯一能在正常生长的可能性中生长的唯一途径。”
现在15岁了,亚历克斯只是5英尺的小,但他几乎可以做任何他希望的事。幸运的是,这并没有包括任何太痛苦。
温迪说:“他唯一受限制的是全接触运动。“他从来没有想过要成为一名足球运动员,感谢上帝。他会游泳。他可以潜水。他能从岩石上跳下来。他骑滑板。他几乎可以做任何他想做的事。”
然而,亚历克斯的出生缺陷的影响,必须继续得到解决。去年,麻烦的是他的心;右心室明显扩张由于对法洛四联症相关的弱点。虽然他有很好的功能,没有向外的紧张迹象,审视他与叶绿素a的心脏病专家彼埃尔Wong,MD的年度检查,显示他的右心室已经大小他的左两次。黄先生建议,将在新的肺动脉瓣膜,以防止扩大从任何进一步的时间。
希望亚历克斯可以接受一个旋律经导管肺动脉瓣,这是通过导管传送,只需要一个小切口。而右心室流出道,将血液从心室流出,肺动脉的流出道变得过大,不适合安全的旋律阀门。
相反,阀门必须被修复,通过传统的心脏手术,被沃恩说,医学博士,对心胸外科Chla的处长。手术带来的风险更大,部分原因是由于所有的金属亚历克斯在他身上,以及他广泛的外科手术史上的疤痕组织。
然而,决定告诉温迪,适当的预防措施和规划,对亚历克斯的历史会计,他预计手术顺利完成。温迪说:“他很有信心,他可以做到这一点,这是有意义的。“所以我们感觉很好。”
在此期间,亚历克斯继续他的常规业务,增加了他已经拥挤的课外活动组合。除了在学校的乐队他的高中机器人俱乐部和击剑队的成员,吹小号,他采取太鼓日本鼓促使他在日本文化越来越感兴趣。他还参与了叶绿素a的青年大使,为孩子们谁愿意帮助医院的筹款工作程序。
有什么说的关注是亚历克斯的小号演奏,其中,可以说,是音乐的耳朵。他认为这是一个迹象表明,亚历克斯的肺是强大到足以通过心脏手术。“最初,当他看到亚历克斯的身体和X射线,他担心,”温迪说。“你能想象到他身上所有的硬件,他真的很虚弱。”
事实上,相反的情况是。温迪说,所有的小号演奏,从中学开始,已经开发出他的肺强度这么多,亚历克斯说,它已经帮助保护他从许多的并发症,往往是绑在早发性脊柱侧弯。
随着心脏手术的临近,亚历克斯说,他开始感到难过,他必须有另一个程序。“我在想,”啊,我要错过这么多了,学校的东西,做的事情与朋友。
但失望很快让位给了解决。定于四月上旬,手术将32号为亚历克斯。他以同样的精神,通过第一次31看到他。
他说:“我才意识到我必须接受它,并与它一起去,”甚至在5英尺的地方,它有可能站得比任何人都高。
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