生活
艺术家和教育家瑞秋父亲卡尔、43，与胸出口综合征（TOS）住了好几年。TOS是一种罕见的疾病在下面锁骨脖子上的神经和\/或血管压迫或刺激的结果。她来见了多纳休院长，医学博士，对胸出口综合征计划在马萨诸塞州总医院在手术失败后的其他机构。她介绍了她的经验，接受了2次手术，在质量一般，以及她的合作医疗团队和恢复的路径。
问：为什么你会选择来照顾你的照顾？
答：TOS患者常常描述他们的诊断是一个旅程，可能需要数年时间才能被诊断，它可以找到合适的专家治疗更具挑战性。TOS是罕见的，复杂的症状的各种表现，往往知之甚少。只有少数真正的TOS的专家在美国。多纳休博士是一个罕见的个体因为他作为一个医生和外科医生具有敏锐的一切都受到这种综合征的各种体制之间的相互关系的认识。每一个病人都是独一无二的，并且能够以血管、神经和有时完全出乎意料的症状出现的症状出现。我有三个不成功的手术，在其他机构之前，即将大规模的。这是经过我的第三次手术后的一些并发症，我发现多纳休博士通过一个脸谱支持组的胸廓出口综合征。这是诊断TOS患者封闭组。当我加入2013，有400名成员。今天，有超过1800；
问：你什么时候第一次和多纳休博士见面？
答：我第一次和多纳休博士在2014年的夏天见面。我已经很少与其他部门联系质量一般的时候，但是相比其他机构我去过，我立刻知道我是在正确的地方，当我跟朱莉多纳休， ；护士协调员 ；TOS的程序，在手机设置我的第一次约会。很明显，她非常了解TOS和与它相关的复杂性的广泛阵列。 ；
直到我遇到了多纳休博士和他的团队是由放射科给了我，我之前一直不完全切除的手术，我就从一个完整的颈椎和第一肋切除术有利于新闻扫描。我有一个侧重做2014十月和今年5月其他。
问：在准备手术的过程中，你告诉了什么？
答：我在会见多纳休博士之前做了三次手术。我已经知道了很多手术的细节，但很高兴听到的彻底性，多纳休博士在细节和方式，他描述了程序的更复杂的部分。他必须真正理解一些不理解症状的能力，与TOS的复杂的护理相关的风险和结果。他的恢复协议可能是最现实的，我遇到的。这是一个需要时间来愈合的手术，而这往往是不计算或沟通不够。
问：一切都是怎么去的？
一： ；我与多纳休博士第一次手术（第四次失误手术）非常的好。我仍然有一些神经疼痛的肩膀和手术部位，我们希望能解决随着时间的推移，但在我的耐力，力量和耐力的改善已经令人难以置信。在我的第一次手术之前，多纳休医生，即使是在我的左侧手术后的2个手术干预，我是越来越疲劳和痛苦的心血管耐力问题。最好的方法是，如果我走了超过一个街区，它感觉像有人打开了一个关断开关。我可以走了\/慢跑三英里了。我的左手比我的右边更强壮，这是我的优势。
我与多纳休博士再次手术（第五TOS手术），是一个更大的挑战。正如我所描述的，有一个广泛的瘢痕组织已经建立在我的臂丛，需要清除。后来我的神经不太高兴。我仍然愈合和修复这个手术，但它早已经在我的手臂肿胀开始 ；解决。我很乐观地认为，随着时间的推移，神经将继续定居下来，并让我更经常地回到我的艺术工作室；
问：手术后发生了什么？
答：后期作品走得很好。我很独立，所以我的目标是尽快恢复我的日常活动。我想我很惊讶多纳休博士和我的第一次手术后几周内做了多么好的手术。我的手术都是最短的医院，我有过。随着每一天的流逝，我觉得自己变得越来越坚强，并且我在最近的一次手术中继续取得进步。多纳休博士在帮助我自己的步伐上很好，因为这一恢复需要很多个月，对于一些病人来说，这需要数年才能完全愈合。
问：你如何描述你的护理团队？
答：惊人的！有这样一个可怕的意义上的社区和办公室之间的合作。你可以告诉你的工作，每一个正在做的工作都有很多的尊重和钦佩。我和谁的作品与多纳休医生放射科医生有同样的感觉。有一个真实的感觉，同情和理解，在整个我的所有遭遇的群众一般权利的人谁帮助我的四个。我们可以强硬的病人坚持！这是在医学界发现的人谁知道什么失误很少，更不用说有什么我们的TOS患者通过对每日的基础了解。我也和博士和一组疼痛Mihir该工作的专家，职业治疗师乔安娜好莱坞 。他们彼此合作，并慷慨地给予他们时间和关注我的情况。
问：你的总体经验是什么样的？并；
答：这是一个艰难的一个经验TOS的关系。因此，很少有人能理解一个跨越多年的医疗之旅，并将你交到数十名专家的手中。我的旅程需要我的旅行很好的距离，不幸的是，我经常把我放在被解雇的位置，由于缺乏对这一综合征的真正本质的理解。我相信，如果我遇到多纳休博士，我的TOS的旅程可能会更短，也许可以救我从经历reops。自从我见过他，我的医疗保健终于似乎协调，一致，同情，知情，真正全面的。我的形状比我以前好，我有多纳休博士感谢。我绝对相信他和我的关心。
问：如何从质量一般有手术治疗TOS的改变你的生活方式？
答：多年来，我不得不变换由于TOS。像许多TOS患者，我们才开始有衰弱的症状是我们生活中的活跃成员。作为一个视觉艺术家和教育家，是我的热情，我继续保持活跃的工作室实践和教会全职在我失误的旅程。它是具有挑战性的，尤其是这样一个需要体力的职业生涯，我决定继续做我喜欢的事情现在我还是从我最新的外科修复。我提醒自己，我是一个日常生活的TOS的幸运儿。从我所了解到的，早期诊断和治疗的患者往往有非常成功的结果。不幸的是，这并非总是如此，有很多人在他们的旅程比我不幸的失误，更严重的限制住。
生活与TOS可以是非常困难的因为它往往表现为一种无声的慢性疼痛综合征 ；合并症状交织在一起。很难解释不同的复杂性和经常被误解，因为表面上我们看起来很好”，这是假定你有手术，你在某种程度上是固定的。&rdquo； ；令人惊讶的是，我认为我花了一些时间才终于理解，手术不会改变的事实，我必须。因此，在某些方面，最大的生活方式转变是在接受、容忍和容忍我的新感觉正常的经验教训中。
问：有人说要考虑手术，你会怎么做？
先去看多纳休医生。没有一个能够或合格的仔细考虑你的情况，并创建一个定制的治疗计划！我只希望我知道质量一般的TOS程序更快。我真的相信这将节省我额外的手术和多年的寻找专家的答案。
关于大众的胸出口综合征项目的更多信息，访问massgeneral.org\/tos-program
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