将推出的卓越性遗传性白质疾病儿童脑白质病变中心

费城儿童医院（CHOP）宣布在该基金会的“快乐的吉姆和吉尔凯利”联欢晚会在里滕豪斯酒店在星期五，5月15日晚上有一个卓越的脑白质病变中心发射。 

关于脑白质和猎人的希望基金会

的脑白质营养不良是一种罕见的遗传性疾病，影响白质在大脑和脊髓，导致发育倒退和过早死亡。虽然这些疾病目前还没有治愈，如果在新生儿期发现，干细胞移植可能是一些病人的治疗选择。早期检测还允许预防性的护理策略，以提高儿童和他们的家庭的生活质量。

四分卫吉姆凯利和他的妻子大厅，畅销书作者吉尔凯利，猎人希望建立以纪念他们的儿子死于Krabbe病，一种脑白质病变。 在过去的十年中，Kelly一直坚定主张新生儿筛查为Krabbe病一直在创造脑保健中心对面民族器乐。

立法会导致加强新生儿筛查，需要专门的照顾

卓越印章的脑白质病变中心是一个诊断、临床护理和研究计划，以应对宾夕法尼亚和新泽西的立法，增加了克拉贝和其他五个相关的疾病在宾夕法尼亚推出，并在新泽西其他四，对新生儿筛查面板。这将导致需要专业化和综合性临床护理的患者增加。印章的新脑计划建立了支持这些家庭的需求。 

“这有影响力的立法将导致与脑白质营养不良儿童的早期诊断，提供更有效的治疗，有可能延长寿命的一个关键方面，说：”布伦达Banwell，医学博士，首席，在费城儿童医院神经科。“费城儿童医院推出的脑白质卓越中心认识到需要增加家庭获得国家的最先进的实验室和影像学诊断和多学科综合治疗的顶尖专家在砍。这一新倡议还致力于开发新的以证据为基础的治疗方法，以帮助这些儿童。

卓越的脑白质病变中心将进一步惠及所有儿童提供一个多学科的计划来解决其复杂的医疗需要脑白质营养不良的生活。这个诊所是由神经科、代谢、康复医学、物理治疗、职业治疗专家，和复杂的护理儿科。此外，印章将提供一个专门的诊所扩大新生儿筛查发现的婴儿，并将建立促进目前这些致命疾病的治疗选择新的研究。    

“这种全面的方法在遗传性白质疾病生活儿童治疗的一个关键组成部分，说：”艾米小姐，医学博士，主任医师，在费城儿童医院脑中心卓越。“我们是由费城社区包括管风琴乐基金支持的流露感激，猎人的希望，宾夕法尼亚大学的孤儿疾病中心，和其他许多人。”

慈善基金的临床方案和研究

从该基金会的“快乐的吉姆和吉尔凯利”盛会将基金临床计划晚上的钱，设计治疗计划，创造影像学和实验室诊断，建立新生儿筛查门诊，并建立一个试点研究项目进展的治疗选择在砍。次日，费城社区将聚集在“一步走”受益于卓越的脑白质病变中心印章猎人的希望基金会的支持。

“这是一个改变游戏规则的时刻为脑白质营养不良的治疗，我们很高兴的医生和研究人员在砍相信他们希望能给孩子和家庭是不可想象的不久前，“玛丽亚说科法拉斯，卡利俄珀的快乐基础。

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