乔纳森的故事:活体供移植计划给青少年一个机会

并;

1999、Erin和杰夫中午带来了他们的儿子,乔纳森,在MassGeneral儿童医院例行访问(mghfc)当他4周龄。一个身高和体重检查后,居民关心乔纳森注意到他看上去有点黄,不仅仅不增加体重。几次试验之后,艾琳和杰夫得知自己的儿子有胆道闭锁,在肝内胆管的婴儿不危及生命的条件;没有正常的开口。它会导致胆汁反在肝脏内,并造成严重损害。

Doctors concluded Jonathan would need a liver transplant before he turned 1. Jonathan actually made it to age 12 before his health declined to the point that he needed a transplant, but not without one operation, performed by Daniel Doody, MD, pediatric general surgeon, and Allan Goldstein, MD, Surgeon-in-Chief of MGHfC, chief of并;Pediatric Surgery and director of the并;Pediatric Neurogastroenterology program, to help drain bile from his damaged liver. He was then added to two waiting lists for a new liver – one at MGHfC and one in Pittsburgh, Penn.

“我们在等待的时候,晚上就很难睡知道发生了什么可怕的事情发生在别人的家庭成员;所以乔纳森可以得到一个新的肝脏,”说他的母亲,艾琳。“它’的最艰难的事情等着感觉你没有控制。有没有书;当你的孩子生病了,每一个家庭都是独特的。你可以';不能由其他人’的书。”;

Even though he was second on the waiting lists, it was difficult to find a deceased donor because of Jonathan’s blood type. That’s when the Noons learned about the并;living donor transplant program at MGHfC.

In the living donor transplant program, living family members can donate partial or whole organs to family members in need of a new organ. This is especially important for children who need organs, said Uzma Shah, MBBS, clinical chief of并;Pediatric Gastroenterology and Nutrition and director of the并;Hepatobiliary and Pancreatic and Pediatric Liver Transplant programs at MGHfC.

“缺已故捐赠者可用于儿童。此外,孩子们常常需要不同大小的器官比成年人,”Shah说。“活体捐赠,你有孩子,也是一个合适尺寸的器官。供体和受体也在同一家医院接受护理,因为我们在同一个屋檐下儿童和成人保健。”;

在中午决定让杰夫测试看看他的血型与乔纳森'兼容;美国是从那里,杰夫决定将他的儿子’的活体。

“你做你必须做什么;在这些情况下,”他父亲说,杰夫。“我只知道’的他所需要的生活有了另一张照片。”;

Jeff and Jonathan Noon Living Donor Liver Transplant
乔纳森和他的父亲,杰夫。

并;

On June 25, 2013, Jonathan and Jeff went in for surgery. Heidi Yeh, MD, surgical director of the并;Pediatric Transplant Surgery program, and the pediatric surgical team removed Jonathan’s damaged liver and prepared him to receive the new liver. An adult surgical team, just down the hall, removed half of Jeff’s liver to be transplanted into Jonathan.

“我遇到了乔纳森和他的父母在他’D被放在等待名单中,就在他开始从他的肝生病,”说是的。“幸运的是,杰夫是足够健康,并有权利大小的肝脏,所以我们能为乔纳森做一个及时的移植手术之前,他不愿透露太多,很多病人都在等待尸体供肾。有;没有更多的你能为你的孩子做比杰夫没有放弃自己的一部分肝脏。”;

手术后,她前往杰夫在房间之间;在成人地板和乔纳森';在儿科ICU & ndash的床上;她不会’T已经可以做如果她丈夫和儿子都在不同的医院。

“即使乔纳森和杰夫有独立的团队照顾他们,我们都是相同的;一部分程序,通信和物流是更容易因为我们’都在一个地方,”说是的。“乔纳森长大,他的过渡到成人保健也容易因为他’会看到相同的医疗团队在他的生活。护理的连续性是难以置信的。”;

两年后,他的手术,乔纳森,现在在KIPP学院琳恩学院特许学校的一年级,是回来做他喜欢的事情–看朋友,做好学校和玩视频游戏。“在我的移植,我胃痛,我一直都很累。我无法;T旅行超过3小时在家,”乔纳森说。“现在,我感觉很好,我更清醒;我只是有乐趣。”;

乔纳森并不是唯一一个注意到;不改变他的生活因为他的移植。“在我11年的工作中,我曾目睹;高点和低点,过山车的存在,通常伴随着家庭等待移植,”安妮国王玛丽,RN,MSN说,在mghfc儿科移植手术移植协调员。“自从他移植,我’看过乔纳森成长为一个自信、聪明、有活力和热情活跃的年轻人。我已经看到;改造好。”;

乔纳森回到mghfc做检查,但他对医院的回忆温暖和积极的。“我喜欢PICU在PICU护士。他们都很好,他们很了解我。他们让我觉得很特别,他们有一个聚会因为我在我的第十三岁生日,”他说。“我也爱Yeh博士!她会是很好的理解。我让她在我的手术中给她拍一张照片,她做了。这些图片真的很酷。”;

什么中午是最感激的,然而,是乔纳森在第二次生命的机会。“我们想说,杰夫给了乔纳森两次,”说艾琳。“我们也';不能说没有mghfc。”;

(注:转载时请注明复诊网)


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