糖尿病患者社交网站的质量变化
研究人员提出建议，为改善网站，为用户提供安全提示
2011年2月8日
波士顿，大众。-几乎一半的美国成年人使用互联网参与社交网络。虽然这些越来越多的包括健康为重点的网络，而不是太多的质量和安全性被称为是众所周知的。在第一个正式的研究，针对患者，研究人员在社交网站波士顿儿童医院信息计划对十家糖尿病网站进行了深度评价。
他们的审计发现，在整个网站的质量和安全的大的变化，以改善整个板。在美国医学信息学会杂志1月24日在线报道，只有百分之50的网站提出的内容符合糖尿病科学和临床实践。甚至更少提供科学的准确性和病人保护，如维护个人健康信息，有效的内部和外部审查程序和适当的广告。
例如，十个站点中的七个不允许成员限制其配置文件的可见性。五进行广告，没有标记为。而三个网站都去了广告没有根据的“治疗”。
“我们看到人们分享令人难以置信的在这些网站上的个人健康信息量，包括高度可识别的信息，”爱丽莎说韦茨曼，SCD，MSC，并在实验室的助理教授，该研究的主要作者Kenneth Mandl，MD，MPH“”他们急于加速他们对疾病的认识，获得支持，找到治疗，看看他们的经验是常见的还是不同的。
“还有一方面就是对健康信息隐私权在美国的一个巨大的焦点，”曼德尔说。”但隐私的社交网络是有点矛盾。总的来说，这些网络往往是在网上暴露你的信息。”
该小组评估了在谷歌搜索中出现的糖尿病网站，并允许其成员创建个人资料并进行互动。他们看了四个关键因素：
- 与糖尿病科学和临床实践标准的内容协议，
- 审计内容和支持透明度的做法，
- 隐私政策的可访问性和可读性，以及
- 控制成员的程度超过了个人数据的共享。
平均每个网站的会员人数为6707。活动范围广泛的网站，从超过100个新职位，每天不到5个新职位，每天。
大多数的网站研究并没有包括一个“免责声明”，鼓励患者讨论他们的医疗保健提供者的护理方案。许多网站也错过机会交流必不可少的糖尿病信息，如“血红蛋白”&mdash的定义；生物标志物常用的糖尿病患者的血糖水平来访问。
除了建议在这些方面的改进，笔者看到一个增加放缓的需要，对版主的凭据，更可见和定期的外部审核。此外，潜在的利益冲突，如&mdash；关系到医药行业&mdash；需要更清楚地揭示，和隐私政策更容易理解。
糖尿病只是一种疾病，在迅速增长的名单中，有成千上万的用户的在线社交网络。研究人员选择了研究糖尿病相关的网络，因为他们是最早出现并保持在最活跃的。他们和同事在儿童医院信息学计划进一步研究如何使用这些网站&mdash；人们的选择如何与他们互动，如何具体他们分享他们的医疗信息。去年，Mandl和韦茨曼开发的社交网站tudiabetes允许用户提交他们的血红蛋白水平是世界地图显示的应用中，为了鼓励糖尿病管理和通知公共卫生的努力和研究部分。
他们认为，在线健康社区的出现和他们的大量的参与者显示未满足的需求，信息和支持的病人和家庭。”社交活动显然是更换或增加价值，是标准的医疗保健制度缺失、“曼德尔说。
韦茨曼说：“我们试图开始一个关于如何平衡病人的安全性与自主性的对话，”正如我们在一个非常棒的医疗传播的时代，正在发生在通常的渠道之外。”
这项研究是由疾病控制和预防中心和国家卫生研究所资助的，包括国家酒精滥用和酒精中毒研究所。
在线社交网络的安全提示
- 寻找疾病的基本描述和如何照顾它是与您的医生提供的信息是一致的。要非常谨慎的网站，广告奇迹“治愈”。
- 找到您注册为会员的任何网站的隐私政策，并确保您了解它。
- 尝试使用网站，你有最大的控制权的分享你的健康数据-在这里你可以指定你透露的信息将提供给任何人在线，成员只或成员谁是“朋友”。
- 寻找网站，清楚标签广告和披露利益冲突。
- 尝试使用网站，版主至少定期进行外部审查。
- 永远记住，去网上不是去看医生。
接触：
克里斯特德曼
617-919-3110
keri。stedman@childrens。harvard。edu
Children's Hospital Boston is home to the world's largest research enterprise based at a pediatric medical center, where its discoveries have benefited both children and adults since 1869。 More than 1,100 scientists, including nine members of the National Academy of Sciences, 12 members of the Institute of Medicine and 13 members of the Howard Hughes Medical Institute comprise Children's research community。 Founded as a 20-bed hospital for children, Children's Hospital Boston today is a 392-bed comprehensive center for pediatric and adolescent health care grounded in the values of excellence in patient care and sensitivity to the complex needs and diversity of children and families。 Children's also is the primary pediatric teaching affiliate of Harvard Medical School。 For more information about research and clinical innovation at Boston Children's visit：向量博客。
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